МАХНЕТЕ ЛИМИТА - УБИВА!

Най-после!

Повече от три години след като беше наложен с постановление 195/07.07.2011г; повече от две години и половина след като беше премахнат за Ц"ФЛД" с постановление 74/06.04.2012г, лимитът за лечение на пълнолетни български граждани в чужбина беше оспорен от пациентската общност.

Може би сте забравили, дори аз бях забравила - а работата ми уж е да не забравям такива неща...  Преди три години, през лятото на 2011г, МС се озова в неочаквана ситуация. След дългогодишно буксуване, Център "Фонд за лечение на деца" беше започнал да работи. А понеже болни деца, за съжаление, не липсват, разходите рязко надхвърлиха очакванията на чиновниците. Така в края на юни, някъде из дебрите на финансовото министерство се ражда идеята да се изиска от МЗ предложение за ограничаване на разходите на звената, които плащат за лечение на български граждани в чужбина - Комисия за лечение в чужбина (за пациенти над 18г.) и Център "Фонд за лечение на деца" (за пациенти под 18, както е видно от името му). Злите езици говорят, че по това време тогавашният министър на здравеопазването д-р Стефан Константинов не е в България, затова изчислението какъв да е лимита се прави от... медийния му съветник. Твърди се още, че Константинов въобще не е знаел какво предлага на заседанието на МС, тъй като се бил прибрал от чужбина късно предишната нощ. Това недоказано твърдение нито може да изиска някаква отговорност от тогавашните му подчинени, нито да намали неговата, но е важно с оглед на изясняване на следните въпроси:

- Как е избрана сумата от 180 000 лв. на пациент на година?

- Как са прогнозирани очакваните икономии?

- Как са преценени потенциалните рискове?

Много бързо стана ясно, че отговор на тези въпроси няма. Организациите, следящи работата на Фонда чрез свои представители "Спаси, дари на" и Български дарителски форум реагираха веднага. Но никой не ги чу, преди едно дете да умре, докато семейството му събираше недостигащите над лимита средства.

След това ги чуха.

Деси Хурмузова и Йордан Петров от Save Darina и Краси Величкова от БДФ писаха писма, обикаляха студия, даваха интервюта. Няколко засегнати семейства, вместо да гледат болните си деца, организираха публични акции, за да събират пари и да обясняват казуса. Родителите на Мерве скриха дълбоко мъката си и излязоха на светло, за да кажат, че така не може.

И лимитът падна.

Падна и министърът, за да  се демонстрира политическа отговорност

Никой не разбра, че лимитът падна само за децата.

Ако си на 19, си по-малко ценен за държавата, отколкото ако си на 9.

Няма да е честно да кажа, че пациентската общност мълчаливо се е съгласила с това явление. Но няма и да е лъжа. За три години нито една от големите, представителни пациентски обединения не организира стойностна кампания, за да атакува този позорен акт.

Вчера, най-после, на сайта на Националния алианс на хората с редки болести се появи това писмо. 

То е резултат от няколкомесечни усилия на Асоциация „Пулмонална хипертония“ в лицето на председателя й Тодор Мангъров. А усилията са резултат от нуждата - трима пациенти, нуждаещи се от белодробна трансплантация. Докато пиша това обаче, вече са двама - единият не е дочакал "шастливата" развръзка...

 Вероятно сте чували за Таня Боргоджийска. От юли момичето и близките й се борят да съберат 30 000 евро, за да я изпратят във Виена, където да й се трансплантира бял дроб. Тя е само на 24г, а вече цели 4 години е в българската листа на чакащите за белодробна трансплатация и времето й се изчерпва:"Сумата, която ми искат за трансплантация от болницата във Виена е 120 000 евро. Но от МЗ могат да ми отпуснат 92 000 евро, останалите трябва да си ги съберем сами.", обяснява тя.

От 15-годишна Таня има симптоми на тежкото и рядко заболяване белодробна хипертония – задух при минимално физическо усилие, умора, посиняване на устните и ноктите от липсата на кислород в кръвта. Чак на 18 обаче я диагностицират, а състоянието й вече е много влошено. Комисията за лечение в чужбина е превела на болница във Виена 92 000 евро, за да може Таня да се включи в тяхната листа и да чака за бял дроб. Но остатъкът не е събран. „За три месеца по сметката на Таня са събрани малко над 8000евро. А тя трябваше ВЕЧЕ да е трансплантирана”, разказва председателят на Асоциация Пулмонална хипертония Тодор Мангъров. И допълва, че животът на Таня е заложен в сложен административен омагьосан кръг: "От болницата искат остатъка от 28 000 евро или формуляра S2, който се издава от НЗОК - следоперативния възстановителен период вече не е трансплантация и се плаща с S2, а не от сумата на МЗ. От фактурата на първия трансплантиран българин в началото на годината видях, че самата трансплантация е струвала 68 000 евро и според договора му с МЗ останалата част от 24 000 евро трябва да се върне и лечението е продължило с S2, за сметка на НЗОК. Поисках S2 от НЗОК.  От там отказаха устно, но аргументирано - трансплантация не е извършена и S2 не може да се издаде. Болницата обаче отказва да приеме Таня без да види формуляра черно на бяло или да получи парите. " разказва Тодор. И обяснява измисленото единствено решение: "Поисках този отказ от НЗОК писмено, за да мога да го използвам пред болницата като "становище", което гарантира издаването на S2, но при определени условия, които на този етап не са настъпили. Тоест извършването на трансплантацията. Днес това "становище" трябва да излезе. Ще го изпратя в болницата и ще чакаме от там да се съгласят да го приемат вместо липсващата по оферта разлика от 28 000 евро. Кажете ми, кой тежко болен би могъл сам да мине през това?" пита риторично Тодор Мангъров.

За да помогнат на чакащите за бял дроб Таня и Наталия, и на всички бъдещи нуждаещи се, няколко пациентски организации поставиха въпроса с лимита и на новото ръководство на МЗ."Имахме среща в Министерството на здравеопазването на 02. декемри", разказа председателят на НАХРБ Владимир Томов. "Зам. министърът д-р Ваньо Шарков ни увери, че ще направи всичко необходимо, за да падне лимита. Естествено ние се надяваме, че неговото обещание ще бъде реализирано възможно най-бързо.", допълни Томов. 

Вярваме, че тази промяна ще се случи навреме и за нуждаещите се от нея сега, коментира и директорът на ИАТ д-р Мариана Симеонова която също е участвала в срещата: "Ние поддържаме становището, че пациентите не би трябвало да се ограничават финансово, тъй като по-сложните трансплантации са и по-скъпи. Смятам, че това решение ще бъде взето наистина скоро - д-р Шарков се ангажира проблемът да бъде обсъден на среща на ръководството на МЗ още следващата седмица. Вярвам, че има разбиране за проблема и че той ще бъде решен.", убедена е д-р Симеонова.

В заключение е важно да се напомни, че лимитът далеч не е единствения недостатък в работата на Комисията за лечение в чужбина.

Но отпадането му би било едно добро начало…

 

Радиохирургия: Ко? Не...

Да говориш за радиохирургия в България е особено екзотично.
Една шепа специалисти и лично заинтересовани пациенти знаят за какво всъщност става дума. Останалата част от народонаселението масово живее с идеята, че радиохирургията е свръхтехнологичен и ултрамодерен медицински хит, който е достижим само за много напредничавите нации.
Което е вярно, "ама не е баш тъй", както се казваше в един стар виц.
Ами как е, ще кажете?
Е... това е въпросът.

Преди два месеца публикувах интервю с Ваня Добрева, председател на Асоциация "Хипофиза". Тогава Ваня  и пациентите, които тя представлява, все още имаха някаква надежда, че българските институции ще проявят разум. Стана ясно обаче, че това е обречена кауза. Затова по пoвод заседание на ВАС за същия казус (КЗД реши, че дискриминация има, препоръча на МЗ и НЗОК да си свършат работата, а МЗ обжалва), пресрилийза на пациентите е озаглавен "Радиохирургия в България - мисията невъзможна"

За радиохирургията - научнопопулярно

Всъщност, за да се впуснем в някаква дискусия по темата изобщо, първо не е лошо да сме наясно какво представлява радиохирургията. По темата има доста информация на английски и твърде малко на български език. За англочетящите горещо препоръчвам един документ на American Brain Tumor Association, очевидно създаден за неспециалисти.Ако мога да си позволя да направя обобщение (макар че съм лаик и то ще е непрофесионално), то ето какво бих дала като кратък отговор на въпроса "Що е то?":
- Радиохирургията е лъчелечение с висока доза на радиацията (над 10-12 Gy) и висока прецизност на насочване на лъчите (отклонение до 2mm).
- Има няколко вида оборудване, с което може да се практикува радиохирургия. В хронологичен план първо се появява Гама-ножът. Това е търговско наименование на апарат, генериращ радиация от източник, използващ радиоактивен кобалт-60. Впоследствие се появяват линейните ускорители, които използват Х-лъчи, постигайки същата цел. Киберножът e търговска марка на роботизирана система за радиохирургия, работеща на принципа на линейните ускорители. Последният вид машини са циклотроните. Те разбиват атома и излъчват протонно лъчение, което може да се използва за целите на радиохирургията. Към днешна дата съществуват системи линейни ускорители (1, 2), които осигуряват същата прецизност при радиохирургична дейност, каквато и киберножът (тоест могат да следят движенията на пациента по време на процедурата и да регулират радиационния лъч така, че здравата тъкан около тумора да бъде максимално защитена). Най-евтините машини, на които може да се извършва радиохирургия, са от порядъка на 3 млн долара.
- Радиохирургията не може да се прилага за всички видове и локации тумори. 50-70% от пациентите, насочени за радиохирургия, са с тумори на нервната система (мозък и гръбначен стълб).
- Производителите на машини за радиохирургия сe броят на пръсти в световен мащаб - шведския  Eлекта, американския Вариан, отново Калифорнийска компания произвежда и легендарния у нас кибер-нож - Акурей. Siemens от своя страна имат договори (1, 2) и с двете американски компании, които позволяват техническа съвместимост между линейните ускорители (и всички останали решения, в т.ч. компютърни томографи, скенери, софтуерни решения и т.н.) на Siemens и системите за радиохирургия на тези производители.
- Радиохирургията е един от съвременните методи за лъчелечение. Съществуват още 3D конформно лъчелечение, лъчелечение с модулиран интензитет (IMRT) и ротационно обемно модулирано по интензитет лъчелечение (RapidArc), а най-голямата иновация в сферата са апаратите с протонно лъчение и тежки йони. Специалистите обясняват, че целите на всяка иновация в тази сфера се свеждат до това да се унищожат максимално ефективно туморните клетки, като се запазят здравите. Това е и смисълът на новите апарати - благодарение на новите си системи за управление на радиационния лъч и промяната на вида лъчи, които се ползват, някои от тях свеждат нивата на поета радиация от здрави тъкани в съседство на облъчения тумор до 0.

Радиохирургия в България - мисия невъзможна
На 21 ноември Асоциация "Хипофиза" изпрати поредното прессъобщение в рамките на сагата. В НРД 2015 клинична пътека за радиохирургия няма да има, закупуването на нови апарати също е провалено. От организацията отбелязват, че протоколите от срещите между НЗОК и БЛС, на които се договаря за какви дейности и при какви условия касата ще плаща догодина, показват, че предложение за създаване на клинична пътека за радиохирургия въобще не е обсъждано. „През последните няколко дни от изказвания на новия здравен министър Петър Москов стана ясно, че държавата няма никакво намерение да изпълни поетите ангажименти както към българските пациенти, така и към данъкоплатците на Европейския съюз, с чиито пари трябваше да бъдат закупени нови линейни ускорители от висок клас”, се казва в съобщение до медиите.
Пациентите също така отбелязват, че на 24 ноември 2014 г. Върховният административен съд ще разгледа жалбата на Асоциация „Хипофиза” срещу българските здравни институции, които от години отказват да осигурят животоспасяващо и животоподъържащо лечение чрез високоспециализирана лъчетерапия и радиохирургия. До съдебния спор се стигна, след като Министерството на здравеопазването обжалва Решение № 317 на Комисията за защита от дискриминация. На 10 септември Комисията определи, че българската здравна система дискриминира пациенти с редица заболявания, нуждаещи се от високоспециализирано лъчелечение и радиохирургия. Според членовете на Комисията, отговорните органи в лицето на МЗ и НЗОК системно не отчитат обстоятелства от обществено значение, а именно – недофинансирането на лъчетерапевтичните дейности, лошите условия на труд в тази сфера и повишаващата се заболеваемост.
Като взимат предвид всичко това, от асоциацията задават няколко въпроса на МЗ, НЗОК и водещите български лъчетерапевти:

1.    Още от 2010 в УМБАЛ „Царица Йоанна” (ИСУЛ) има техника, а от 2013 има и определена Клинична пътека за радиохирургия. И до днес обаче тази клинична пътека е куха – без разписан алгоритъм и цена – което прави радиохирургията невъзможна у нас и през 2015г. Защо?

2.    От две години ние съдим МЗ, а МЗ обжалва, въпреки че признава невъзможността си да осигури на българските пациенти качествено лъчелечение. Хонорарите на юристите са платени от данъците на пациентите, нуждаещи се от това лечение, както и  от данъците на починалите пациенти, и  ще продължат да се плащат от техните близки. Можеха ли срещу тези хонорари същите юристи да подготвят проекти, така че здравеопазването ни да не загуби европейски инвестиции за 100 млн евро?

3.    Лично здравният министър призна, че някои лекари са забравили за медицината, визирайки водещи български лъчетерапевти. Ще има ли последствия това признание и кога пациентите ще бъдат по-важни от егото и личните отношения на медиците?

4.    Информацията за програмата, по която страната ни ще загуби десетки милиони, е достъпна на сайта на Министерството на здравеопазването и Министерството не регионалното развитие, но явно никой не я е прочел. Кой ще понесе отговорност за това?

5.    Защо процедурите са така изготвени, че техниката за радиохирургия не може да бъде закупена директно от производителите? Те са само два в световен мащаб. У нас има практика техника за стотици хиляди да се купува с държавни пари от фирми регистрирани в апартаменти.

Има ли пилот в самолета?
Ситуацията е сложна и - както вече споменах - малко хора са наясно  какво се случва. Дори тези, които са най-заинтересовани, но нямат достъп до механизмите за взимане на решения на администрацията (като Ваня например), могат само да предполагат. Затова изрично подчертавам, че оттук нататък започвам да предполагам, базирайки се на странните факти, които са публично достъпни, и на информацията, която успях да събера.
Започвам с уточнението, че първия събеседник, когото потърсих, беше проф. Татяна Хаджиева, лъчетерапевт и национален консултант по специалността от 30.10. 2014г. Тя обаче беше доста несговорчива, затова се обърнах и към предшественичките й на тази позиция през 2014г - проф. Веселина Първанова, национален консултант от юли до октомври т.г. и проф.  Лилия Гочева, консултирала институциите по тези въпроси до юли. Д-р Гочева любезно отказа да разговаря, тъй като е разочарована и обидена, а д-р Първанова въобще не си вдигна телефона.
И така...
В периода 2010 - 2012г. МЗ работи по мащабен проект за обновяване на онкологичните центрове у нас. По отделни компоненти на този проект трябва да се ремонтират и преоборудват 13 центъра в лечебни заведения с над 51% държавно участие и още 10 общински онкоцентъра. Поръчана е и голямо количество апаратура, в това число 21 линейни ускорителя от висок клас за нуждите на отделенията по лъчелечение. Тъй като проектът е разделен на две (148 млн се усвояват през МЗ и 140 - през общините), в момента е изключително трудно на база информацията в ИСУН и регистъра на АОП да се направи сметка колко пари са изхарчени и колко линейни ускорители функционират. МЗ вероятно знаят, но по нищо не личи - от 19 ноември писмото с въпросите ми е в пресцентъра на институцията и отговор няма. "18 линейни ускорителя вече работят или ще стартират до месеци на територията на страната, чакат се още няколко", разказа д-р Румен Лазаров -  началник на отделението по лъчетерапия в Токуда-болница София. Той явно е сред малкото експерти по лъчетерапия, които не страдат от медиафобия... "В София в момента са три, предстои да се монтират още три - в "Царица Йоанна" един и в Онкологията още два. Във Варна в момента са два, ще се монтират още два. В Пловдив има два и се чакат още един или два, тук не съм сигурен. В Стара загора има един, в Шумен има два, в Русе и Враца по един."
А дали на тези апарати може да се прави радиохирургия? Когато започнах работа по този казус, наивното ми лаишко мнение беше, че отговорът на този въпрос може да бъде само "Да" или "Не".

Да, ама Не.
Последният здравен министър на ГЕРБ Десислава Атанасова си спомня: "Остана един финансов ресурс, защото апаратите бяха изключително много и ни направиха отстъпки от цената, остана икономия. Бяхме създали работна група, за да решим какво да ги правим тези пари. Взе се решение да включим и болниците, които бяха оставени като резерви." Според становище на тогавашния консултант проф. Лилия Гочева обаче, се е взело и решение за доокомплектоване на 4 машини с възможност за радиохирургия. Става дума за апаратите, които се чакат в СБАЛО-София, УМБАЛ "Св. Марина"-Варна и КОЦ Шумен, както и наличния от 2010г. в ИСУЛ.
През януари 2014г., в рамките на кръгла маса по проблемите на радиохирургията, организирана от Асоциация Хипофиза и ЦЗПЗ, проф. Татяна Хаджиева потвърди, че ИСУЛ и Токуда-болница са много близо до стартиране на радиохирургична дейност, а във Варна и Шумен това вероятно ще се случи от следващата година.
Което е прекрасно. Проблемът е, че без изричен отговор от МЗ дали прословутото дооборудване на линейните ускорители се е случило, няма как да ви отговоря дали те наистина ще правят радиохирургия. А на МЗ, както стана дума, не му е до мен.

Клинична пътека
За да е пълно щастието, и да направи темата още по-невъзможна за коментар от неспециалисти, появи се и друг казус. Оказа се, че в средите на лъчетерапевтите има професионален спор какви да са критериите за интензитет на дозата радиация и за прецизност на лъча, които да се заложат в Клиничната пътека за радиохирургия. По-занижени критерии биха дали възможност на всички отделения с нова апаратура да отчитат дейност "Радиохирургия". Ако критериите се завишат пък, в началото на 2015г. единствената технически подготвена за радиохирургия болница ще бъде "Токуда".
Това може би дава частичен отговор на въпроса защо въпросната клинична пътека вече 11 месеца стои като кух текст в Наредба 40, без да има алгоритъм и цена. Проблемът обаче, съвсем в стила на онова старо клише, е комплексен. "Това въобще не засяга само тази нова пътека, то засяга цялото лъчелечение", коментира д-р Румен Лазаров. "Това", в случая е системното недофинансиране на лъчетерапевтичната дейност, което след влизането в употреба на новите машини ще бъде значително по-осезаемо. "Радиохирургията е скъпа дейност. Най-ниската цена, на която може да се прави в България, е 7000-8000лв. Не става въпрос за предпочитания, а за реалности. Ако не се оцени както трябва, ще се случи това, което се случва в момента с модулираното по интензитет лъчелечение: то просто не се работи", коментира Лазаров. Макар причината за това да не е само финансова. "В България нуждаещите се пациенти все още са повече от наличните ресурси. има центрове, в които листата на чакащите е повече от 3 месеца. А времето, което е необходимо на апарата да изпълни програмата при тези методики, е 2-3 пъти повече, отколкото ако на същия апарат този пациент се лекува със стандартно лъчелечение".
Наред с техническите и финансови препятствия, пред разписването на клиничната пътека стоят като пречка и недоизбистрените отношения между специалистите. В момента по алгоритъма на КП 258.3 работят специалистите по лъчетерапия. На въпроса ми "Ще поканите ли неврохирурзите" д-р Лазаров отговаря "Това е неминуемо" и допълва, че за да се случи радиохирургия са необходими голям отбор специалисти - лъчетерапевт, неврохирург, спецалист по образнадиагностика, физик, рентгенов лаборант... Неврохирурзите обаче не са такива оптимисти. Д-р Красимир Минкин от столичната УМБАЛ "Св. Иван Рилски" е сред малкото специалисти у нас, които имат опит в радиохирургията."Никой не ме е канил да обсъдим такава пътека", казва той. "Писането на алгоритъма би бил спорен, защото трябва да има сътрудничество между специалностите. На този етап все още нямаме достатъчно добро сътрудничество."

Радиоактивно сияние в края на тунела
Въпреки този казус, една прилично (не казвам добре, защото в нашите условия това е nonsense) остойностена клинична пътека вероятно ще даде на българските пациенти достъп до радиохирургия през 2015г. Апаратът в Токуда вече е готов. "Имах готов пациент, но го свалих от масата, защото апаратът дава половин процент по-голяма грешка от допустимото. Ще можем да стартираме след като изчистим това с производителя.", обяснява д-р Лазаров.
Готовност за работа има и д-р Минкин, макар все още да няма машина. Догодина обаче ще има, и това е сигурно: "Има проект, който се ръководи от директора на болницата д-р Дечев. Доколкото знам, не става дума за безвъзмездна помощ от МЗ, а за инвестиция на болницата, която ще направим, за да може тази дейност да се развива. Разбира се, ако министерството помогне, това ще е чудесно. Така че от ръководството зависи какво ще се случи, а аз бих се радвал да се занимавам с радиохирургия."

Последно, но не и по значение
А сега да се върнем на 100-те милиона, които, според здравния министър Петър Москов, ще загубим заради лошата и забравила за медицината проф. Татяна Хаджиева.  (За незапознатите clubz синтезира казуса много добре).
От всичко казано от цитираните тук специалисти става ясно, че киберножът далеч не е революционна иновация, за каквато я смята средностатистическият български пациент. "Кибернож и томотерапия се използва в други страни вече повече от 10 години", обяснява д-р Румен Лазаров. "Новото, иновацията, последната дума към днешна дата са протонното лъчение и тежките йони, при които нивата на поета радиация от околните тъкани е нула!".

"Киберножът е линеен ускорител, качен на една роботизирана ръка. Особеното при него беше способността да следи движенията на пациента - дихателни, неволни потръпвания и др. - и така да пази съседните здрави тъкани от попадане на лъча в тях. Но от 2 години това вече го има на новото поколение линейни ускорители - те са два, VERSAHD на единия производител, TrueBeam STX на другия. Разликата с киберножа е, че те са по-евтини, постигат същия резултат при пациента за по-малко време, и могат да се ползват и за други видове лъчелечение", допълва картинката д-р Минкин.
Все пак единодушно се съгласяваме, че ако въпросът е "Кибернож или нищо", значи нека е кибернож. Според д-р Лазаров за България един апарат, който да работи само радиохирургия (кибернож, например) би бил достатъчен.
Но преди да дамгосаме проф. Хаджиева (далеч съм от мисълта да я защитавам, просто си поразсъждавах по темата), предлагам пак да прегледаме фактите. 1. Проф. Хаджиева става национален консултант на 30. 10. 2014г., вероятно след лобиране, тъй като няма някакви обективни причини да се смени предишния консултант, назначен само преди три месеца. 2.Запитването явно й е изпратено буквално дни след назначаването, защото от публикуваното в clubz.bg становище става ясно, че е подписано от зам. министър Лидия Нейчева (тя спря да бъде зам. министър около седмица след встъпването на новото правителство). И възникват следните въпроси:
- Знаела ли е проф. Хаджиева, че становището й е необходимо точно и конкретно за спешното усвояване на тези пари? И казусът е "кибернож или нищо"?
- Ако е знаела, защо саботира министъра, който я е назначил (за българските пациенти няма да говорим, да не изпадаме в сантименталности)?
- Ако не е знаела (което ми изглежда доста вероятно, четейки становището й), кой е допуснал това недоразумение?
- Какво е нивото на политическа грамотност на министър, който - вместо да се срещне с националния си консултант и да реши дипломатично въпроса, обяснявайки казуса и изисквайки второ становище - изригва емоционално пред медиите? И окончателно затваря вратата за  промяна на ситуацията, с което (пак според мен) пълноправно споделя отговорността за загубата на средствата...

На тези въпроси обаче могат да отговорят само проф. Хаджиева и д-р Москов. А на тях, както вече се оплаках,явно неим се говори...

Стрес тест или стресна ли ни тестът

Както вече знаете, в България няма ебола.
Има малария, но това не бива да ви притеснява по никакъв начин. Освен ако не сте свикнали да мислите, което без съмнение е вреден навик, и създава само неприятности.
Извинете, това беше ненужно лирично отклонение, а сега да се върна на темата...

Изминалите 48 часа доказаха, че в тази държава никой, никога и за нищо не е в състояние да каже истината, цялата истина и нищо друго освен истината. Трудно е да се аргументирам с едно изречение, затова ще го направя с повече.

Днес с мен се свърза човек, който е бил в пряк досег със събитията от сензационния 20-ти ноември. беше меко казано разочарован от вида, в който информацията за случилото се е достигнала до обществото. Затова, по модата на големите ни телевизии Nova и bTV,
ще опитам да ви представя хронологията - такава, каквато я видях, събирайки разказаното от медиите и разказаното от източника ми. По обясними причини, той ще остане анонимен.

В 13,10 е прието повикване в Неотложно звено на Токуда болница София за домашно посещение с линейка за мъж на 60 години, който е отпаднал, има висока температура и не се повлиява от лечение с антибиотик. По непотвърдени данни на близките той е звънял за линейка на спешния телефон 112,но му отказват. След това близките звънят в Токуда, която не е в системата за спешна помощ и пациентите заплащат сами разходите за транспорт, консултации и медикаменти.

От Токуда болница незабавно потегля екип. Медиците отиват на адреса, където оказват доболнична помощ на място.  

В 14,13 минути пациентът е докаран в неотложното звено на болницата. В рамките на 10 минути са пуснати лабораторни изследвания, рентген на бял дроб, започват вливания. След по-малко от час започват и  консултации с кардиолог, пулмолог, хематолог, които назначават допълнителни изследвания. Пулмологът, който се отзовава, разбира, че пациентът преди 18 дни се е завърнал от Сиера Леоне. Веднага са предприети необходимите действия за информиране на компетентните служители от екипа на Токуда, които на свой ред информират здравните власти. 

В 16,00 часа ръководството на Токуда болница се свързва с РЗИ и проф. Камен Плочев от ВМА. Незабавно започва и издирването на непреките контактните с пациента на територията на болницата. Неотложното звено на Токуда предоставя защитни облекла на контактните, епидемиолозите и РЗИ организират изолатори. Комуникацията се затваря в рамките на щаба, контактните и ръководството на Токуда. 

В 18.45ч близък на пациент на Токуда се свързва с медиите и подава сигнал, че от разговор между лекари, воден в близост до него, е дочул, че в болницата има пациент със съмнения за ебола.

В 19.15ч тази информация вече е в централните емисии, в които се обяснява, че пациентът е транспортиран със специална носилка от Токуда до ВМА, а проба за изследване е изпратена в Германия.

В 19,30 пациентът е транспортиран от екип на Токуда с линейка на същата болница, необорудвана за транспортиране на пациент с опасно инфекциозно заболяване. Медицинският екип е със стандартни защитни костюми.

От Токуда споделят, че комуникацията с РЗИ и МЗ е повече от безупречна. Директорът на РЗИ д-р Данчо Пенчев е на място в Токуда. Началникът на щаба д-р Ваньо Шарков е в непрекъсната комуникация с екипа там.  

В 21.13 Националния център по заразни и паразитни болести получава проба  от съмнителния пациент, която трябва да изследва за наличие на РНК на вируса.

В 22.15ч проф. Плочев споделя пред медиите, че клиниката на пациента се различава от ебола, но се чакат все пак резултатите от изследването в НЦЗПБ.

В 22.30ч медийният съветник на здравния министър Руслана Петрова събира журналистите, за да им даде текуща информация пред сградата на МЗ.

В 3.45ч  през нощта изолираните контактни в Токуда получават обаждане от МЗ, че пробите са отрицателни и могат да се приберат по домовете си.
В 7.30 проф. Кантарджиев споделя за липсата на защитни облекла в страната и липсата на елементарни условия за работа в лабораторията на центъра.

В 8.00ч сутринта МЗ дава пресконференция, която всички гледахме на живо, затова няма да ви преразказвам какво казаха, но с две думи - всичко е ток и жица.

По някое време през деня в Нова телевизия зам. директорът на ВМА обяснява, че специализираната носилка за болни от ебола се ползва САМО при доказан случай на заболяването, затова съмнителният болен не е транспортиран с нея от Токуда до ВМА.
Проф. Плочев признава пред бТВ, че собствените им санитарки не им вярват, и 4 са напуснали от страх...А междувременно станалата вече известна (макар и още неналична) количка за транспортиране на болен от ебола пристига във ВМА. Къде ли е била досега..

В централните емисии на същите телевизии (виж връзките по-горе) на 21.11. се появяват пространни обобщения, които третират с лека ирония пресилената реакция от изминалото денонощие. Пропускайки детайла, че паниката беше създадена точно от тях.

Мислех си да напиша дълъг нравоучителен коментар за това какво би се случило, ако този пациент, вместо в добре оборудвана частна болница с - общо взето - подбран персонал, се беше появил в МБАЛ Карнобат, да кажем, и заразата беше тази, от която се боим. И да проектирам върху тази хипотеза въпросите си относно реалните събития
- Какво би станало, ако този толкова тежко срадащ пациент (проф. Плочев призна, че са се уплашили от състоянието му), нямаше пари да плати на частна линейка, или живееше в град, където няма такава?
- Защо три часа след подаването на сигнала, оповестената като "единствена" болница, подготвена да приеме болен от ебола, не приема пациента?
- Защо е транспортиран с обикновена линейка, с екип на изпращащата болница? Как така прословутата неналична специална количка пристигна по-малко 24 часа след това?
- Защо съмнението е установено в 16ч, транспортиран е в инфекциозно в 19.30, а пробата стига до лаборатория чак в 21.15?
- Защитно облекло ли са хирургичната манта и маска?
- Минава ли за проверена информация и професионално ли е от медийна гледна точка да се разпространява слух, само за да влезе в централните емисии?

Достатъчно интелигентни сте да си направите изводите сами. 

За едно съм абсолютно съгласна с министъра - това беше стрес тест. Дали наистина го издържахме е друга тема - дано поне сме си научили урока.

Let the motherfucker burn

Оттогава минаха 10 години(всъщност почти 11), но го помня като вчера.
Наложи ми се да се противопоставя на тогавашните си преки началници, които и до днес уважавам като едни от най-сериозни професионалисти, с които съм работила. Тогава бях на 20г. и не бях сигурна дали съм права. В интерес на истината, още изпитвам вина, като си спомня за този случай, точно защото тогава не можах да обясня позицията си, а стоях пред хора, които държа да ме разберат.
Днес вече мога.
Беше следколедно - 28-ми декември 2003г. Денят след атентата в Кербала. На сутрешната оперативка обсъждахме какво да правим по  темата през деня. Координаторът предложи да използвам контактите си в Русе, за да намеря семейството на сержант Антон Петров. Аз избухнах и бях скастрена - заслужено. Ужасно се засрамих. Не защото съм отказала да свърша нещо, а защото не успях да обясня защо отказвам.Връщала съм се към този случай десетки пъти, и съм мислила какво трябваше да отговоря, как трябваше да реагирам, дали пък не е професионално да свършиш работата си, колкото и да е неприятна?
Не, не е. И днес бих отказала. Нямаше да избухвам, а да се обоснова, но не - нямаше да потърся майката на Антон и да я попитам за какво са си говорили, когато за последно е чула сина си по Коледа.
Това, уважаеми колеги, е елементарна некрофилия, отвратителна, гнусна и нечовешка. Грозно нарушение на най-съкровеното право на всеки от нас да скърби в уединение, да се отдаде на мъката си по начин, който душата му подсказва.

Припомних си този казус, по повод самозапалилата се вчера жена, и реакцията на българските медии. Припомних си и друг един случай. Две бусчета с журналисти пътуват за семинар. Едното катастрофира. Колегите от другото слизат и... започват да снимат. Разказа ми го жена, която в този момент е била в катастрофиралия бус, а след това прекара месеци в гипс и борба да стъпи отново на краката си. След което напусна професията.

Да се върна на вчерашната трагедия. Няма да коментирам нито евентуалните мотиви на самозапалилата се, нито избора й, макар че имам мнение по този въпрос. Ще ми се обаче, колеги, синът ми да не беше видял кадрите във вечерните емисии. Той още не е навършил 6. За щастие не ме попита защо тези мъже с камерите стоят отстрани и снимат.
Аз обаче се питам - защо, колеги, стояхте и снимахте? Защо никой не е забелязал Лидия, докато се полива с бензин? Дори и да сте били безсилни да помогнете, защо отново избрахте да правите сензация от личната трагедия на едно семейство? Защо политизирахте случилото се? Защо отидохте в дома й? Защо издирвахте близките й? Ако вчерашната ви реакция е била първосигнална (!!!), защо днес продължавате да говорите за "безизходицата" и "отчаянието" на хората, макар да сте наясно, че зад този казус вероятно стоят други мотиви? Защо насочвате мисълта на хилядите хора в безизходица в посоката, че да се запалиш пред институциите е голям героизъм?

Уважаеми главни редактори, продуценти и както там сте избрали да се наричат ръководните позиции, които заемате - защо не прочетете препоръките на СЗО за медийно поведение при отразяване на самоубийства? Има ги и на български - с едно обаждане в НЦОЗА ще ги имате в електронен формат, а ако се помолите - ще ви ги пратят и на хартия. Въпреки че съм почти сигурна, че вече разполагате с книжлето - миналата година, след няколкото публични самозапалвания, НЦОЗА организира семинар за журналисти. Очевидно непостигнал целите си.

Не че по принцип е необходимо да четеш препоръки, за да проявиш елементарно уважение към човешката трагедия. Но очевидно в нашия случай е крайно наложително..


За да ви създам удобство - понеже съм наясно, че нашего брата журналистът не обича да бъде поучаван и да се самообучава тоже (русизмите са провокация - пояснявам, защото половината сте оперирани и от ирония и сарказъм, освен от професионално достойнство), ще приложа тук едни текстове, които можете да си прочетете тайничко, без никой да ви види. На английски и български - за достоверност.

И да си помислите над тях, докато избирате кои кадри/снимки от самозапалването да пуснете в днешната емисия или брой.

http://reportingonsuicide.org/Recommendations2012.pdf
http://www.who.int/mental_health/prevention/suicide/resource_media.pdf


И така, започваме от "Die Leiden des jungen Werther", Гьоте, и О, мъко моя ти...

... минаваме към склонността на обществата да подценяват самоубийствата...

... през специфичните и деликатни способи за боравене със "сензационната" информация за самоубийството, с която сме се сдобили...

... през важната ни функция на "първа помощ" по отношение на информационните рискове...

...и стигаме до правилата. Елементарни. Точни. Ясни.

Предлагам да не правим анализ коя медиа се съобрази с тях. Ще стане болезнено ясно, че най-добре ще е да съберем всичките си "авторитетни" издания, да ги полеем с бензин, и да им драснем клечката.

Купуването и продаването на гласове е престъпление

 По повод днешното ми прозрение, че вече не съм млада Надежда (щото по всички стандарти младите надежди се ограничават до към 30г.), реших, че ми е време да обявя гласа си за продан. 

Ще се радвам, ако се намери някой да го купи. Моля, вижте офертната цена по-долу в предложението.

" Приемам оферти (парични също)- тъй като в моя район водач на РБ е Лукарски, а аз нещо не ща, втори Атанасов, което е невъзмооожно, трети -корман исмаилов не мерси...та имам един глас за хабене. Някой иска ли например госпожа Мариана спорта в НС за фън така или Таня Дончева..."

Благодаря за цитата на Юлияна Колева. 

Сега по същество. 

Голям брой мои близки познати и приятели нямат идея за кого да гласуват. Искат да гласуват, защото "аре стига вече бабите, циганите и изселниците са решавали вместо нас", обаче не могат да изберат. Има тук там свестни кандидати в някои листи (аз познавам лично чудесни хора от ПП "Зелените" и коалиция "Десните"), има и някои смислени предложения в някои програми (една вечер случайно чух Леля да обещава, че ще разреши на майките да работят, докато си гледат децата), обаче цялостната картинка е ум да ти зайде и мамата си трака едновременно. Та явно не съм сама в недоумението си.

Ако приемем, че съм средностатистическа майка, информираща се за текущата кампания основно от плакатите, разлепени из квартала, би следвало към момента да знам следното за политическите сили:

- Татяна Дончева вече носи очила

- Светльо Витков много иска да прилича на Брус Уилис

- Някой иска да атакува паметника на "Шипка" (вероятно със скоростно изкачване)

- Николай Бареков не е навил никого другиго да се снима за плакатите на "България без цензура"

Ако приемем (отново), че като една средностатистическа майка на две малки деца нямам време да гледам дебати и предизборни хроники, че не искам да търся, намирам и чета платформите на политическите сили и биографиите (ама не официалните) на всеки от кандидат-депутатите им в интернет, че имам по-скоро десни убеждения, че искам Реформи и Промени и не искам БСП, ДПС, нито ГЕРБ, нито някоя от множеството налудничави организации, но пък искам да дам гласа си за формация, която да влезе в парламента и да работи - ако ще и в опозиция... Та ако приемем всичко това, какво ми остава да избера?

Предлагам да направим обратното. Аз няма да ги търся и проучвам. Няма да чета платформи и да ровя в интернет какви са задкулисните им връзки (защото такива има). Ако някой кандидат-депутат има желание, сега има възможност да се потруди за гласа ми. И аз, като Юлияна, обявявам наддаване. Ще гласувам за този, който отговори на следващите ми искания най-убедително. АКО някой си направи труда, защото общуването с електората по селските читалища е далеч по-важно за кампанията – това го казвам без никаква ирония…

1.    Искам промяна на системата за обезщетение по време на майчинство. Искам родителите да имат равни права от деня, в който детето и майката излязат от болницата след раждане. Искам и двамата родители да имат право да работят на непълно работно време, за да могат по равно (или по начин, който САМИТЕ ТЕ СА ОПРЕДЕЛИЛИ) да носят тежестта и отговорностите както на родителството, така и на издръжката на семейството.

2.    Искам държавата да спре да дискриминира здравите деца на средностатистическите семейства. Всяко дете, навършило възраст за ясла или детска градина, и кандидатствало за прием в такава, трябва да получава еднаква държавна/общинска издръжка, без значение дали общината е успяла изпълни задълженията си и да му осигури място в детско заведение, или не. 

3.    Искам образователен ценз за право на глас.

4.    Искам разоряващи, заробващи и загробващи глоби за шофиране в нетрезво състояние. И доживотен затвор за убийство на пътя от пиян водач.

5.    Искам затвор за изоставяне на дете.

6.    Искам социални служби, които разпознават риска и извършват превантивна дейност, а не реагират „след дъжд качулка” или „по презумпция”.

7.    Искам огромни инвестиции в квалификация и преквалификация на учителите и осъвременяване на учебната база. Искам прозрачна система за определяне на възнагражденията им (това, впрочем, може да важи за цялата публична сфера), която да поощрява иновативните и ангажирани преподаватели, и да санкционира нежелаещите да се развиват.

8.    Искам децата с хронични заболявания, с физически увреждания и със специални образователни потребности да учат в масови градини и училища.

9.    Искам най-накрая някой да каже на висок глас, че Такава здравна система НЯМА. Искам наредба за парамедиците. Искам добре структурирана спешна помощ.

10. Искам закриване на нефункциониращите здравни звена. Искам анализ, който да определи за чии Х й е на 7-милионна България да плаща на над 400 болници, докато годишно губи над 500 лекари и още толкова медицински сестри. 

11. Искам реални допълнителни здравни фондове.

12. Искам инвестиции в млади специалисти. Във всички сфери, в които е нужно.

13. Искам строги санкции, глоби, лишаване от права за упражняване на професията за шуробаджанащина в публичния сектор.

14. Искам имената на мръсните ченгета, на мръсните магистрати и на престъпниците в правораздавателната система. И ги искам в затвора.

15. Искам някой да се пържи на съдебната скамейка, а после да погледа известно време небето през решетки, заради идиотския клип, в който ни обясняваха колко точно милиона са инвестирани за по-добре работеща администрация. Защото тя не само не работи по-добре. Тя не работи ИЗОБЩО.

16. Искам истински, повтарям истински, за всеки случай ще потретя ИСТИНСКИ програми за интеграция на малцинствата. Искам някой да вкара ромските деца в училище и родителите им да знаят, че ако днес детето не е на училище, другата седмица класната ще отиде да го потърси с полиция. 

17. Искам истински програми за заетост. В които хората се учат да упражняват труд, който е необходим, и който ще остане необходим и след изтичането на програмата. Искам отчет за ползата от всяка субсидирана заетост, която държавата е плащала с данъците ми.

18. Искам свободни медии. Не държа да са всички, държа да има такива.

19. Искам всички политици, използвали език на омразата, да полагат обществено полезен труд в следващите 4 години.

20.  Искам да Имам Избор на Изборите.