DMS FOND

Преди няколко дни Център "Фонд за лечение на деца" публикува отчета си за първите шест месеца на 2015-та година. В цифрите няма сензации.


Над 650 деца са били подпомогнати. Малко над 6 млн. лева са изразходени за изпращането на тежко болни деца в чужбина, както и за заплащане на медицински изделия и медикаменти за лечение в България, които не се плащат от НЗОК. Разходите за издръжка на Фонда са 190 хил. лв. 
182 деца са били изпратени на лечение в чужбина, а 471 са били подпомогнати, за да се лекуват у нас от януари до юни. За изпратените в чужбина деца Фондът е похарчил малко над 3,36 млн. лв, а за подпомагане в България са изразходвани около 2,53 млн. За първото полугодие той е финансирал 10 трансплантации на деца в чужбина, 7 от които - костномозъчни.
В отчета на Фонда се подчертава, че наложилата се през последните 5 години тенденция за увеличаване броя на кандидатстващите за подпомагане се запазва.  За първите шест месеца на 2015година в ЦФЛД са постъпили 737 заявления. За сравнение, за същия период на 2014 те са били 696, а през 2013-а - 655.
Най-често българските деца заминават за лечение в Австрия, Германия и Франция, а когато става дума за страни извън Европейския съюз, най-честите дестинации са САЩ, Турция и Израел.
Заслужава си да се обърне повече внимание на
изводите отвъд цифрите. 
Документът, логично, е написан на езика на администрацията, и за незапознатите с дейността
на ЦФЛД би било трудно да открият сигнални знаци в него. Такива обаче не липсват. 
От институцията отбелязват, че заради нарасналия брой българчета, които се нуждаят от лечение в чужбина, Фондът все по-често получава откази за прием в някои чуждестранни клиники заради липса на капацитет. Обикновено това са утвърдени и реномирани европейски лечебни заведения, в които - освен че получават най-доброто възможно лечение - българските деца се лекуват и срещу символични суми, тъй като се използва европейска система за разплащане със специален формуляр S2. По-лесно оферти се получават от болници извън ЕС, където нашите пациенти (съответно Фондът) заплащат в пъти по-високи суми.
В случая обаче разходите са въпрос от второстепенно значение.

Основният сигнал, който администрацията на ЦФЛД дава в доклада си, се отнася до
понижаващите се възможности на българското здравеопазване.

"И в момента три деца, нуждаещи се от костномозъчна трансплантация, не могат да заминат, тъй като не се намира чуждестранно лечебно заведение, което да се съгласи да ги приеме", пише в доклада. Зад това изречение (и фактът, че за половин година 10 деца, нуждаещи се от трансплантация на костен мозък са търсили помощ за лечение навън), стоят фундаментални организационни, кадрови и финансови проблеми на системата.
Както заинтересованите в тази сфера знаят, у нас има един единствен действащ център, в който се извършват трансплантации на костен мозък на деца. Това е СБАЛДОХЗ (по-позната като клиниката на Бобев, макар професорът да се оттегли от активна работа). Практиката до скоро беше част от трансплантациите да се извършват там, а само особено сложните случаи, изискващи комплексни познания, опит и оборудване, да се изпращат в чужбина.  Клиниката обаче се задъхваше все повече, тъй като заплащаните от държавата 40 000лв. за трансплантация просто не стигаха. Нито за осигуряване на лабораторните диагностични и лечебни процедури, предшестващи трансплантацията, нито за високо специализирания и отговорен труд на медицинския екип. И накрая просто спря. Оказа се, че компетентните медицински сестри са напуснали, а да се наемат и обучат техни заместници е меко казано предизвикателство, поради недостига на два основни ресурса - време и пари.
Именно Фондът беше институцията, която настоятелно обърна внимание на този факт пред здравното министерство. Вследствие на това, за по-малко от месец, министерството вдигна сумата, която плаща за извършване на такава трансплантация от 40 000 на 100 000 лева.
Дали обещаването на едни пари ще е достатъчно, за да се решат проблеми, наслагвани с години, предстои да видим. На първо четене обаче изглежда оптимистично - 1) защото една институция се опитва да даде системно решение на проблем, за който не отговаря пряко; 2) защото ресорното министерство чува и реагира в спешен порядък. Все редки и неочаквани за българската система събития.

И още един факт от доклада за шестмесечието ми направи впечатление.

В частта "Приходи" Фондът отчита
6,81 млн. лева за първото полугодие на 2015-а, само 60 000 от които са от дарения. Приходите от дарения в бюджета на институцията не са се променили съществено спрямо предишни години, въпреки че в края на миналата година беше стартирана инициативата DMS FOND. Вече всеки може да направи дарение чрез изпращане на дарителски смс с текст FOND на номер 17 777. От 2010г. насам Фондът работи много добре и неотменно повишава броя на подпомогнатите деца всяка година, като в периода 2010 - 2013г говорим за удвояване на броя подпомогнати малки пациенти на годишна база. В крайна сметка сравнението 2010/2014 показва, че броят подпомогнати деца се е увеличил над 4 пъти, докато разходите са нараснали само два пъти. Въпреки тези резултати (които - смятам - са положителен прецедент за българска държавна институция), доверието в Център "Фонд за лечение на деца" упорито не успява да отлепи от дъното и  институцията да бъде припозната от дарителите като надежден партньор. Причините за това са много. Започват с неразумните опити за политическа намеса в управлението на институцията през годините (налагането на лимит на отпусканите средства, безпринципната смяна на директора), минават през липсата на какъвто и да било ангажимент на МЗ да подпомогне комуникационната политика на Фонда, и завършват с първичното недоверие на българските граждани към институциите изобщо.
Всъщност липсата на дарения - поне според мен - е само маркер, червен флаг, който да алармира за неоправдано ниското обществено доверие. Същинският проблем на ЦФЛД е, че колкото по-малко се знае за работата му, толкова по-уязвим е за злонамерени атаки - както от недомислили здравни министри, така и от неудовлетворени родители.

За раждането и смъртта от вот до вот

Промени в Закона за гражданската регистрация ще разрешат на родители, загубили бебетата си преди или по време на раждане, да ги погребат. Текстовете бяха приети от депутатите, Законът обаче все още не е приет окончателно, заради политически спорове по други текстове в нормативния акт. 

Какво се случи всъщност?

Българските парламентаристи се хванаха да коригират Закона, за да решат проблема с хилядите български граждани, внезапно решили да се изнесат на село през изминалата зима. Иначе казано - да обезсмислят инвестицията на партиите, корпорациите и лицата, които планират да "си купят" изборни победи в малки населени места, регистрирайки стотици хора на 5-6 адреса.  Депутатите бяха планирали и гласуването на текстове, разрешаващи административно връщане на имената на починали български турци, които са били прекръстени принудително по време на Възродителния процес. 

Коя от тези две промени е Истинската причина приемането на Закона точно в този момент да е политически неудобно, не е тема на нашия разговор.
Заради тази причина обаче споменатите в началото на този текст промени също останаха в очакване. Отново.

И в този смисъл, целта на този текст не е да порицае политическите игри, а да напомни, че животът и смъртта не ходят на избори.

Промените, свързани с мъртвородените деца и техните семейства, са резултат от дългогодишните усилия на Фондация „Макове за Мери”. Фондацията е създадена от д-р Бояна Петкова и целта й е да подпомага семейства, преживели перинатална загуба, и да се бори за подобряване на нормативната база в тази посока.

  Д-р Бояна Петкова, председател и създател на Фондация 

"Макове за Мери"

Д-р Петкова, текстовете, за които се борите от години, отново са отложени, а като че ли и малко хора научиха за тях. Смятате ли, че важността на тези промени се подценява?

Истината е, че всеки текст е важен. За съжаление текстовете, за които говорите, наистина имат много лично отношение към група хора, сред които съм и аз. Загубих втората си дъщеря при раждането й. Чакам това от три години. Три пъти започвахме наново, при три различни правителства, и за щастие този път нещата се придвижиха неочаквано бързо и гладко. Сега очакваме само финализирането на тези законови промени.

Какво регламентира законът в момента?

В момента родителите, които изгубят бебе по време на раждането или преди него, нямат право да си го вземат от болницата или да го погребат. Става дума не само за бебета, при които смъртта е настъпила по време на раждането в следствие на някакъв неочакван проблем, но и за такива, които са починали по време на бременността. Това бебе, макар и загинало, трябва да излезе от майката. Това също е раждане, макар че хората не си го представят така. Докато не стане дума за теб и твоето бебе, някак си не си представяш тези неща как точно се случват. А това, което се случва, е раждане. Проблемът е, че след това раждане, починалото бебе не е бебе, по закон то е болничен отпадък, което значи че отива там, където и всички болнични отпадъци. Това са всякакви неща – от памперси, превръзки, замърсени консумативи. Бебетата, за съжаление, стават част от целия този боклук и се изгарят като опасни отпадъци.

В повечето случаи родителите нямат никаква възможност нито да ги видят, нито да се сбогуват с тях по някакъв начин, нямат възможност да ги погребат или кремират, като останалите членове на семейството, които си отиват.

Това пречи на траурния процес да протече по нормален начин, загубата изглежда нелегитимна, като няма човек, бебето не е признато за човек, който е живял и починал… Тази загуба изглежда незначителна, непризната, а всъщност е нещо, което белязва семействата наистина до края на живота им.

Какво всъщност ще се промени след влизане в сила на тези законови промени?

Въпросът чисто административно означава, че на това дете ще се издадат документи – акт за раждане и смъртен акт. Родителите ще имат възможност, при желание от тяхна страна, да получат телцето на бебето и да извършат съответните ритуали, да го погребат или кремират. Звучи странно, според някои хора не е необходимо, но има и изследвания, които показват, че възможността да се сбогуваме с близкия си и да го изпратим със съответния ритуал, да има място, къде знаем, че сме положили тленните останки и можем да го посетим, това помага на семейството да преодолее загубата и да продължи да живее нормално. Най-голямото доказателство за този факт са хората, които губят свои близки във война например, и никога не успяват да получат телата им, за да ги погребат и да се сбогуват с тях. За тези хора загубата е нереална, те знаят, че идеята този човек да е жив, е ирационална, но не могат да намерят покой.

Промяната в Закона за гражданската регистрация е много добра стъпка, за съжаление е само първата от дълъг път. Има още много работа в самите болници, в начина по който загубите се третират от здравната ни система, но това предстои.

А такива нещастия за съжаление се случват. Въпреки че медицината напредва, броят на мъртвите раждания е относително постоянен. В Европа е малко по-нисък, отколкото в България, там е 1:160 раждания, тук в 1:125 случаи бебето почива преди или по време на самото раждане. За жалост родители, които губят своите деца по такъв начин има и ще има, и трябва им се осигурят грижи. 

Smile, you're on TV!

Повечето от близките ми вече знаят, че и двете ми хлапета се потрошиха.
В рамките на два месеца реализирахме две вечерни разходки до Пирогов за гипсиране на ръчички - 5-ти май на баткото, на 3-ти юли на малката.
Безотговорна родителка, какво да се прави. Не мислех да занимавам публиката с това, но днес гледах вълнуващ репортаж по Нова телевизия (надявам се по-късно да го качат в сайта, за да ви пусна и линк), след който просто не мога да се въздържа да не споделя чувствата си...

Ще започна с удивлението, че за първи път от зачеването си децата ми ползват нещо безплатно от родната здравна система. Изключвам личната ни лекарка, която има толкова деца в практиката си (а за тях потребителска такса не се плаща), че според мен е на минус от ходенето на работа...

Та така де, да се върна на "Пирогов" и серията удивления, които си причинихме в рамките на два месеца, покрай посещенията си там.
На 5-ти май, към17.30ч. ми звънна учителката на Борис в детската градина. Играли мач, той бил вратар, при едно от посрещанията на топката си ударил лошо палеца. Сега е подут и плаче. Баща му го взе, аз взех Лора от ясла, метнахме се в колата и хайде в Пирогов... Там почакахме малко за преглед, после още малко за рентген, накрая без да чакаме минахме за гипс и към 19.30ч по живо по здраво бяхме готови да си ходим. Не знам как изглежда лекарят, който прегледа Борис, защото той влезе в кабинета само с татко си. Знам, че излязоха от кабинета с обяснение коя точно и как точно е пукнатата кост, GSM-номера на д-р Колев, в случай на нужда, и препоръка след 3 дни да сменим гипса с шина (и точно обяснение къде и как могат да ни направят шина), защото ще е по-комфортно за детето.
Всичко това за малко повече от час и нито стотинка.
Уау, можело било, Respect! казвам си аз, благоговеейки пред детската ортопедия на Пирогов (пред която така или иначе си благоговея покрай професионалната си дейност).

Два месеца по-късно, на 3-ти юли, с Лора и Борис сме на площадката. С едната ръка държа солети и два сока, с другата придържам Лора, която се върти на един от уредите за фитнес на открито, които монтираха на нашата площадка. Лора някак се преобръща през ръката ми, пада и май чупи китката. Май, защото час по-късно никакви видими признаци няма, освен че я пази и при натиск започва да плаче.
И... хайде пак в Пирогов...
Пак почакахме за преглед. Влизаме, лекарят е млад, намръщен, но симпатичен. Сестрата е мила - първо влизам сама с Лора, но тя кани и момчетата. Лора тръгва към лекаря, аз след нея, той ме сдъвква, че ми е казал да я сложа да седне на кушетката. Не съм го чула, беше груб, а и мразя да ми говорят така. Но часът вече е почти 20ч, децата са гладни, малката е изморена, изнервена и я боли. Няма да правя панаири. Пък и лекарят е човек, кой знае какво му е на главата...
И пак преглед - рентген - гипс.
Лекарят повече не ни проговори. След снимката каза на сестрата "Ами счупена е, ще трябва да се гипсира, пиши..." Не мен - нищо. След гипсирането отново сестрата ни обясни как да я сложим да спи, да гледаме да мърда пръстите, да не мокрим гипса. И ни предупреди, че ръчичката е много нежна, понеже детето е много малко, и гипсът може да й направи рани.
Даде ми и зелено листче с предписание за сваляне на гипса на 24.07. между 13.30 и 15.30ч.
С подпис "д-р Пенев".
Чао.

Супер. Рани? И сега какво? А шина? Или някакъв по-лек гипс, казват че имало специални за деца, ама се плащали. Добре де, ще си платя, но не мога да й го сложа сама, нали..
От работата си знам, че д-р Кацаров, и.д. шефът на клиниката, е малък бог. (Тук "малък" е от уважение към Бог, иначе от ортопедична гледна точка съм чувала, че е Голям). Ами, значи, това е положението. На следващия ден звъня на д-р Кацаров. Вдига една дама със секси глас и се разбираме да заведа Лора на преглед при него  в 12ч в събота, в 204-ти кабинет.
В 12ч. събота в кабинет 204 заварваме... ами д-р Пенев. Вероятно се сети, че сме му минавали през ръцете - бяхме в същия шумен и многодетен състав. Питам за д-р Кацаров. "Няма го". А ще дойде ли? "Не знам, оперира, ако искате идете го чакайте в отделението".
В кое отделение?
И колко може да го чакаме?
И как изобщо д-р Кацаров ще знае, че някой го чака?
Казах ли вече, че като стане дума за травматологията на Пирогов, само мълча и се кланям? Да? Нищо, заслужават си да бъде повторено, колкото пъти се налага.

Така де, почакахме 20-30 минути, и поради липса на признаци за материализирането на д-р Кацаров си тръгнахме.Човекът сигурно изобщо не знае, че някой някъде го е чакал, а с д-р Пенев повече не исках да си общувам - някой можеше да пострада.

Мммдааа....

Гипсът наистина направи ранички, но малката принцеса е по-скоро малък викинг, така че това за нея не е проблем. Освен това го ползва, за да бие батко си по главата, когато не я слуша. Така че преглътнах събитията и с веруюто "А бе, важното е да сме здрави" продължихме напред.

Тази сутрин обаче, докато си пиех кафето и гледах съботния блок на Нова "Събуди се", шефът на "Александровска" д-р Ангелов ми се скара, че като пациент не оценявам усилията на лекарите. За да се докаже това твърдение колегите от Нова пуснаха (а, ето го и линкът) репортаж от боготворената от мен травматология на Пирогов, където (gues who!) д-р Пенев любезно и с усмивка обясняваше някакви неща на някаква притеснена родителка.

Това ме провокира и да напиша тая тирада, която иначе щеше да остане достояние само на най-близките ми. 
Описах го, защото явно не е ясно, че - да - пациентите могат да оценят получената помощ, по критерии, които нямат нищо общо с медицинската компетентност. Аз също се безпокоя, че с това ще може да се злоупотребява. Но пък от друга страна след днешния ден си мисля - може би ако пациентът има право да оценява работата на лекуващите го, д-р Пенев ще се научи да говори с пациентите си, не само когато в кабинета има телевизионна камера.

Говорете си с хората, д-р Пенев, не знаете кой може да влезе в кабинета Ви...