четвъртък, 29 септември 2016 г.

Времето на родените в робство

Вчера част от Обществения съвет на Център "Фонд за лечение на деца" излезе с позиция в защита на директора на институцията Владимир Пилософ.
"Като членове на Обществения съвет към фонда ние съзнаваме своята огромна отговорност към цялото общество и конкретно към родителите, близките и болните дечица.", пише в позицията. И допълва: "С цялата тежест на професионалната и човешката си съвест, всеки от нас застава зад всяко свое гласуване и позиция по всеки отделен случай. Всеки от нас отделя време и участва с цялото си сърце и експертиза в работата на Обществения съвет към фонда и сме възмутени от опитите през последните месеци да бъде злонамерено използвана болката на родителите и чувствителността на обществото."
Някои от вас се шокираха. Други ги нарекоха убийци и ги проклеха децата им да имат същата нужда от помощ. Трети (като мен) се изненадаха от конкретни имена в позорния списък на подписалите този "документ", но не и от документа сам по себе си. Четвърти им повярваха. Пети, и те, за съжаление, са най-много, си казаха "Майната ви, нищо не разбирам вече, границата между добро и зло съвсем се разми."

Не, не е. Мислете. Не се предавайте, те точно това искат.

Ще ви разкажа една история.
Още бях член на Обществения съвет. Председател беше Ева Жечева. Заместник-министър Ваньо Шарков беше поканил целия съвет в Министерството, за да си говорим за това какви трудности срещаме и как може да се оптимизира работата на Фонда.
Пристигнах на "Св. Неделя" 5 десет минути преди уреченото време. Като здравен журналист за 12 години съм влизала стотици пъти в тази институция, затова попитах на входа, разбрах, че има списък и всеки от нас може да влезе, когато прецени.

Пред входа чакаха проф. Христозова и проф. Переновска. Предложих да се качим заедно, но те отговориха, че Ева Жечева им е казала да я чакат, за да ги "въведе". Аз обясних, че това не е нужно (беше хладно) и можем да се чакаме в залата. "Не, ние сме дисциплинирани хора, така сме научени.", отговори проф. Переновска. И останаха да чакат. Жечева закъсня, но те чинно стояха на вятъра, настръхнали като врабци, за да влязат с нея.
Ето това, според мен, е отговорът, който търсите, за разцеплението в редиците на Обществения съвет. Лекарите в България винаги са били обучавани (за съжаление това продължава), че ни превъзхождат (нас, нелекарите). Демонстрацията на морално и интелектуално превъзходство е част от професионалния им образ. Като прибавите към подхраненото и развито по този начин до чудовищни мащаби професионално его, и страха за работното място и свързаните с него облаги, нещата стават ясни. Поне според мен. Защото тези хора не са убийци и не са злонамерени към болните деца. Те просто виждат света през друга призма.
Не се иска професура по ядрена физика или молкулярна биология (пак според мен), за да ти се набие на очи тънката граница, която разделя подписалите и неподписалите.
Ето кои са подписалите становището в подкрепа на настоящото ръководство на ЦФЛД:

Теодора Иванова - главен секретар на Държавната агенция за закрила на детето
Проф. Огнян Бранков - национален консултант по детска хирургия
Проф. Пенка Переновска - Началник на Клиниката по детски болести към УМБАЛ "Александровска"
Проф. Радка Тинчева - Началник Клиника по генетика и ендокринология към СБАЛДБ „Проф. Иван Митев“, София
Проф. Искра Христозова - Началник на Онкологичното отделение в Специализираната клиника по детска онкохематология в София
началник на Онкологичното отделение в столичната Специализирана болница за активно лечение на детски онкохематологични заболявания

Прочети още на: http://www.puls.bg/health/hot-news/news_19159.html
началник на Онкологичното отделение в столичната Специализирана болница за активно лечение на детски онкохематологични заболявания

Прочети още на: http://www.puls.bg/health/hot-news/news_19159.html
Доц. Румен Кастелов - Началник на Клиника по ортопедия и травматология в МВР-болница
Проф. Златица Петрова - директор на Изпълнителна агенция "Медицински одит"
Емил Тодоров - директор на дирекция "Закрила на детето" към Агенцията за социално подпомагане
Проф. Красимир Гигов - генерален директор на БЧК
Гергана Хрисчева - репортер в програма "Хоризонт" на БНР

Неподписалите:
Весела Настева - председател на Съюза на трансплантираните
Мария Чернева - репортер в БНТ
Нели Логофетова - зам. председател на Националната асоциация на децата и младежите с диабет

Напусналите:
доц. Анелия Буева - национален консултант по детски болести
Десислава Хурмузова - член на гражданска инициатива "Спаси, дари на..."
Красимира Величкова - директор на Български дарителски форум
Милена Златкова - журналист в радио "Витоша"

Да ви прилича на "Държавата срещу гражданите" - рунд пореден?
Za ena preatelka pitam...

вторник, 27 септември 2016 г.

Малки богове 2.0




"Странни същества са хората. Откраднеш пет долара и ще си мръсен крадец. Откраднеш ли обаче хиляди долари, ще си герой или правителство."
Сър Тери Пратчет

И така, продължаваме напред. 
Не знам дали си спомняте, но преди има-няма година Министерството  на здравеопазването спря плащанията към Център "Фонд за лечение на деца". Това принуди Фонда да спре да се разплаща с партньорите си - клиники у нас и в чужбина - и постави под въпрос лечението на десетки деца. Това беше първо действие от театъра, чиято кулминация беше появата с гръм и димки на кръжока по бродерия ГД БОП на 20-ти април тази година. Но от Министрството успяха да си измислят аргумент - няма протоколи. Формално изглеждаше като да имаха право - протоколите от заседанията на обществения съвет са част от документацията, с която Фондът оправдава извършените разходи. Неформално: протоколите им бяха изпращани неведнъж, а доказателството за това са придружаващите писма с изходящ номер и дата от Фонда, които, като член на ОС (тогава) съм виждала с очите си. Тогава зам. министър Бойко Пенков говореше за "чиновническа немърливост". Имаше серия проверки - от инспектората на МЗ, от Сметната палата, от Икономическа полиция. 
Официално желая настоящият текст да смята за сигнал до въпросните институции, за които месеците обществено напрежение явно не са достатъчен повод за самосезиране. 

По данни на членове на Обществения съвет на Фонда, в периода 20.04.2016г - 14. 09. 2016г. не са им били предоставяни регулярно за подпис протоколите от заседанията. А когато са им били предоставяни, съдържанието им не е съответствало на взетите решения. Обяснявала съм го вече, но за незапознатите - отново - протоколът е документ, който отразява колко и кои членове на ОС са присъствали на заседанието и как е гласувал всеки от тях по всеки предложен за обсъждане случай. На базата на този документ, впоследствие, директорът на Фонда издава своите заповеди за подпомагане или отказ от подпомагане. Или ако трябва да сме точни 
"Чл. 42.(Изм. и доп. - ДВ, бр. 68 от 2016 г.)  (1)(Доп. - ДВ, бр. 68 от 2016 г.) За всяко заседание на Обществения съвет се изготвя протокол, който съдържа информация за разгледаните заявления, проведените обсъждания и резултатите от гласуването, както и за взетите решения. Протоколът се подписва от всички присъствали членове на Обществения съвет, до два работни дни от проведеното заседание." Старият правилник не регламентираше конкретен срок, но протоколи се подписваха регулярно, обикновено на следващото присъствено заседание. 

Към днешна дата напусналите Обществения съвет са 5 от 17, което е почти 1/3, благодаря ви за вниманието. Защо останалите не напускат няма да коментирам, ако ви е интересно разровете се за отговор на въпроса къде работят, от кого зависи професионалното им благополучие, какво говорят в медийните си изяви. Ще научите достатъчно. Но да се върнем лаишки задавайки си въпроси по правно-административния казус. 

Протоколи от заседания няма, което само по себе си е административно нарушение. По-интересното обаче е, че за голяма част от заседанията протоколите няма как да бъдат изготвени дори със задна дата. Те ще бъдат или нелегитимни, или фалшиви, а най-вероятно - и двете.

Хипотеза 1
Напусналите членове на ОС няма да подпишат протоколите. Ако съдържанието на тези документи е достоверно поне в частта на присъствалите членове на ОС, това означава, че подписите ще бъдат реално присъствалите минус пет. Ако проследите медийните изяви на вече любимия ми професор и смешния му плач за клатещия се кворум, ще видите, че огромна част от взетите решения няма да бъдат подкрепени документално с необходимите осем подписа на членове на ОС.
Хипотеза 2
Ако съдържанието на протоколите бъде фалшифицирано в частта на присъствалите, и оставащите 12 в ОС бъдат склонени да сложат подписите си, за да се осигурят необходимите осем, въпреки че не са участвали в конкретното заседание, те ще споделят отговорността на администрацията за изготвяне на документ с невярно съдържание. За което, както споменах в предходната публикация, Наказателният кодекс предвижда лишаване от свобода до три години. 
И в двата случая директорът на Фонда е отговорен пред закона, тъй като е извършил неправомерен разход. Очаквам да чуя какво смятат да правят по въпроса споменатите по-горе институции - Инспекторат към МЗ, Икономическа полиция, Сметна палата, а защо не и прокуратура.
Колкото до спекулациите на Пилософ, че "заради това децата няма да могат да се лекуват", искам да попитам родителите на кандидатстващите за подпомагане - а сега лекуват ли се?

Добър ден, професоре. Обещах ви дълга седмица. 
Не съм приключила.

Малки богове

"Боговете не обичат хората да не вършат нищо. Ако не са заети непрекъснато, хората биха могли и да се замислят. Част от мозъка съществува, за да не позволи това. И постига резултати. Кара хората да скучаят насред чудеса."
                                                                        Сър Тери Пратчет
А сега по същество.
Моля някой спешно да каже на професора с 1300 години стаж, който стои на чело на Център "Фонд за лечение на деца", че не е Бог. Моля тази информация да бъде някак трансферирана и до вездесъщите медицински лица в Обществения съвет. Моля това да бъдат родителите на децата, които неговата арогантност и тяхното конюнктурно мълчание обрича. И моля да го кажат достатъчно бавно, ясно и високо, за да ги разберат всички. И да го повторят толкова пъти, колкото е необходимо.

А вие, всички останали, които заедно с мен попадате в графата на "незасегнатите" лично, спрете за миг да вършите неща и се замислете.
Едно 4-годишно момченце се лекува от агресивен костен рак с помощта на дарители в Турция. Историята вече е разказвана, но ще я разкажа пак - накратко. Според членове на ОС, случаят му е разгледан за първи път на 17.08.16г. Детето има дата за преглед в Германия и Общественият съвет гласува "За" детето да отиде, да се прегледа, и след изготвяне на оферта да започне лечение. Повтарям, да започне лечение. На 31.08.16г. директорът отново представя случая на Обществения съвет. Показва оферта за повече от 440 хиляди евро. Развява я и по медиите, удобно спестявайки, че това е цената, която родителите са получили като частни пациенти. А с документа S2, който регламентира лечението на граждани на ЕС в страните от съюза, цената пада повече от два пъти. Не че това има значение, когато говорим за живот. Защото Фондът Точно Затова Беше Създаден. Директорът показва на съвета и единственото към момента експертно становище, в което пише, че лечението може да започне в България. Общественият съвет отново гласува детето все пак да започне лечението си в Германия, където се намира към съответния момент, в очакване на вест от Фонда. На собствени разноски на семейството. Администрацията обаче продължава да НЕ одобрява лечението и представя случая трети път - на 14.09.16г. (Следете датите, пребройте дните, а после сърчнете в гугъл "Сарком на Юинг". Благодаря, нека продължим...) И двете експертни становища ясно показват, че комплексното лечение не може да се извърши в България, то може само да бъде започнато у нас. Въпреки това професорът предлага, а по-голямата част от съвета този път приема, да откаже подпомагане в чужбина. Майката твърди, че през цялото време е била уверявана от служители на Фонда, че всичко е наред и лечението им ще се проведе в Германия. След като случаят става медиен, администрацията на Фонда предлага на Обществения съвет да подпише протоколи от заседанията на 17-ти и 31-ви, със съдържание, което не отговаря на техните записки и спомени.

Спрете за миг да вършите неща, и си представете, че това е вашето дете.

Никой от нас не си представя такива неща, нали?
Но и никой от нас не е застрахован.

Това дете и семейството му не са жертва на глупост, небрежност или мързел. Поне не само. Те са жертва на серия закононарушения.
1. На първо място, нарушен е Правилникът (който професорът сам си написа, но и това не го мотивира да го спазва) за работа на Фонда. Няма подписан в тридневен срок протокол от заседанията, няма издадена в тридневен срок заповед след решението на ОС до родителите, няма подписан договор, на базата на който Фондът осъществява подпомагането. Случаят се разглежда три пъти, макар правилникът да разрешава две разглеждания. Фондът дори не е опитал да потърси оферта за детето. След медийното внимание по случая, Фондът разкри кои са експертите по случая, което също е нарушение на правилника, тъй като в интерес на безпристрасността им тяхната самоличност би следвало да не се огласява.

2. На второ място администрацията на Фонда е създала документ с невярно съдържание. Не съм юрист, но Наказателния кодекс твърди, че наказанието за това е лишаване от свобода до три години. 

3. На трето място, медицинските становища по случая недвусмислено казват, че в България може да се проведе адювантна химиотерапия, която е първи етап от лечението. Никой от двамата специалисти, началници на две от трите клиники по детска онкохематология в България, не се ангажира с комплексното лечение на детето и не се ангажира с прогнози. Защото в България просто няма опит в лечението на това заболяване. В Германия се предлага лечение, което освен да му спаси живота, може да спаси и ръката му, за да не го бележи болестта необратимо.
Сега четете внимателно, проф. Пилософ (да, той ме чете ;) ), защото ще ви съобщя новина.
България е ратифицирала Конвенцията за правата на детето. Това означава, че се задължава да я прилага, и че текстовете й, като наднационално законодателство, обезсилват всички закони, наредби и правилничета. Та, чл. 24 (1) на Конвенцията гласи
"Държавите - страни по Конвенцията ,признават правото на детето да се ползва от най-високия достижим стандарт на здравословно състояние и от здравните услуги за лечение на заболяванията и за възстановяване на неговото здраве. Държавите, страни по Конвенцията, се стремят да осигурят никое дете да не бъде лишено от правото си на достъп до такива здравни услуги"
Най-висок стандарт, професоре, благодаря ви за вниманието, лягайте си сега, че тежка седмица ви чака.

Очаквайте продължение.
 

петък, 16 септември 2016 г.

Time is art

След всичката негативна енергия, която изливам тук, не знам как да започна тази публикация.
Искам да благодаря.
Да благодаря от сърце, с усмивка и с много голямо желание да мога по някакъв начин да върна жеста, макар да знам, че обич може само да се даде, не да се заменя. И в този смисъл - нищо не е нужно да давам в замяна.

Историята ми се случи на тазгодишния фестивал Беглика. Знаете, писах за него през август. Позволих си да оставя усещането за себе си, не разказах нищо след феста, защото някои преживявания просто не могат да бъдат описани пълноценно. Те трябва да се усетят. Но ще ви разкажа за Time is art, защото думите са всичко, което мога да им дам в замяна на това, че подариха време и щастие на детето ми. Без уговорки, без въпроси, без да искат нищо.

И така, в събота по обед аз отново бях Заета. Както повечето от вас знаят, най-ужасното е да си зает (по думите на Бухала от "Мечо Пух"). И тъй като бях Ужасно Заета, отпратих сина си да си търси сам забавления. Той вече е почти на осем, разбирате ли, а когато си на поляна, пълна с интересни хора, винаги се намира нещо интересно за едно осемгодишно момче.

И той изчезна.

Часове не го видях. С питане разбрах, че е в шатрата на Time is art и там прави... Ами нещо.
Нещо красиво, което изисква време, търпение и въображение. Което носи цвят и радост. И което аз, скучната, не разбирам. Нижеше стъклени мъниста. Цветни. Бавно, съсредоточено, с помощта на Боби. Кой е Боби... не знам. Но знам, че ниже стъклени мъниста, и явно има добро сърце.

Занесох обяд на малкия и се върнах към своите си работа, познати, приятели, занимания.  В късния следобед, когато върховете на боровете вече нащърбват късното августовско слънце, го видях да играе foxtail с Боби, с когото заедно бяха правили Красивите Неща Под Шатрата. Обеци, гривни, амулети... Едва си го прибрах след като мръкна :). Беше щастлив. И получил подарък foxtail... На следващата сутрин стана, облече се набързо и хукна към Шатрата на Time is art. Въобще не чу обясненията ми, как "може да е рано", хората "може да не са станали/закусили/пили кафе/тиятринеща", или казано с думи прости - а бе, остави хората на мира, вчера цял ден се занимаваха с теб! Ммммпонякога е добре, че не ме слуша...

Не успя да завърши звездата, която правеше, защото бързахме да си тръгнем за София. Боби и момичето, чието име така и не научих, не пожелаха никакви пари. Изпратиха малкия като близък приятел. Похвалиха таланта му. Дадоха му схемата на бижуто, както и допълнителни мъниста, за да си го довърши. Купих мекици и сок от бъз за всички с усещането, че съм глупава и безсилна. В днешно време на доброто трябва да се казва, че е Добро и Че Си Струва, защото е толкова рядко, и толкова трудно оцелява, а нямах идея как да им го кажа и покажа. Борис, впрочем, си беше харесал амулет с формата на вълча глава, но някакви хора го купили...

И така, тръгнахме за София. Черния път от фестивалната зона до асфалта не е дълъг като разстояние, но гълта време - доста е лунен... И точно бяхме стъпили на обновения път Батак - Доспат, телефонът ми звънна. Обаждане от номера на... сина ми, който безметежно си седеше на задната седалка. "Забравил си е телефона", казва усмихнат момичешки глас. "Ще му го пратим с еконт, не се тревожете".
Два дни по-късно телефонът си беше вкъщи. Донесоха му го до София. Усмихнатото момиче било от нашия град.

Вчера ми звънна непознат номер. Трябва да обясня - картата, от която говоря със сина си, е с номер, който почти никой не знае, освен много тесен кръг най-близко семейство. Затова разговорът започна със строгия ми глас и подозрително "Да?"
Отсреща обаче пак звучеше усмихнат глас на момиче. "Боби е подготвил тотема "Вълча глава" за момченцето ви. Как ще ви е удобно да го изпратим, с Еконт или с препоръчано писмо?"

Тази сутрин получих sms от Еконт, че пратката ме чака. Дължа 0лв, въпреки че за ателието тези бижута са бизнес и средство за издръжка.

Един непознат Боби, който ниже цветни стъклени мъниста някъде в Плевен, прави нещо с единствената цел да зарадва други хора. Един от тези "други хора" е моето момче. А аз нямам идея как да покажа колко е важно за мен, че на света има Човеци, които са готови да бъдат добри с другите просто така. Без патос и поза, шум и фанфари, без да спасяват света... просто за да ги зарадват.

И затова ви разказах за Time is art, защото думите са всичко, което мога да дам в замяна :) .

събота, 10 септември 2016 г.

ПРАВИЛНИК за дейността и организацията на работа на Център „Фонд за лечение на деца"

Къде да намерим целия променен Правилник за дейността и организацията на Център "Фонд за лечение на деца"? Във всеки случай не и на сайтовете на Министерството на здравеопазването или самия Фонд, където е публикувано единствено постановлението на Министерския съвет, с което се одобряват промените. И от което един неюрист (вкл. аз) нищо не може да разбере. Добре, че сред юристите има някои прекрасни особи със сходна нам лудост. За което благодаря. Алилуя.

Обн. - ДВ, бр. 37 от 18.05.2010 г.; изм. и доп., бр. 53 от 12.07.2011 г.; изм. и доп., бр. 68 от 30.08.2016 г.

 

                                         Глава първа
ОБЩИ ПОЛОЖЕНИЯ
Чл. 1. С правилника се уреждат дейността и организацията на работа на Център „Фонд за лечение на деца", наричан по-нататък „фонда".
Чл. 2. (Изм. - ДВ, бр. 68 от 2016 г.) Фондът е юридическо лице по чл.60, ал.1 от Закона за администрацията и е второстепенен разпоредител с бюджет към министъра на здравеопазването.
Чл. 3. (Изм. и доп. - ДВ, бр. 53 от 2011 г.; изм. и доп., бр. 68 от 2016 г.) (1) Фондът осъществява следните дейности:
1. организационно и финансово подпомага български граждани на възраст до 18 години, които се нуждаят от:
а) диагностични и лечебни процедури, които не могат да бъдат извършени своевременно или за които няма условия за извършването им в Република България;
б) (изм. - ДВ, бр. 68 от 2016 г.) лечение на редки заболявания, което не се заплаща от държавния бюджет и е извън обхвата на задължителното здравно осигуряване;
в) (изм. - ДВ, бр. 68 от 2016 г.) неразрешени за употреба в Република България лекарствени продукти и лекарствени продукти от списъка по чл. 266а, ал. 2 от Закона за лекарствените продукти в хуманната медицина при спазване на условията и реда, определени за тях с Наредба № 10 от 2011 г. за условията и реда за лечение с неразрешени за употреба в Република България лекарствени продукти, както и за условията и реда за включване, промени, изключване и доставка на лекарствени продукти от списъка по чл. 266а от Закона за лекарствените продукти в хуманната медицина (ДВ, бр. 95 от 2011 г.), когато лечението на съответното заболяване не се заплаща с публични средства и е без алтернатива в Република България;
г) медицински изделия, посочени в списък на фонда, които не могат да бъдат осигурени в Република България или които не се финансират от Националната здравноосигурителна каса (НЗОК) в рамките на планирано лечение в страната по клинични пътеки, с изключение на медицински изделия, помощни средства, съоръжения и приспособления, осигурявани по реда на Закона за интеграция на хората с увреждания;
д) високоспециализирани медицински апарати и уреди за индивидуална употреба от пациента в случаите, когато тяхната липса е причина за невъзможността да се извършва адекватно лечение на пациента в Република България;
е) (нова - ДВ, бр. 53 от 2011 г.) трансплантация на органи и хемопоетични стволови клетки при малигнени хематологични заболявания, както и при някои тежко протичащи бенигнени заболявания и при утвърдени нехематологични заболявания в лечебни заведения на територията на държави - членки на Европейския съюз, Европейското икономическо пространство или Конфедерация Швейцария, когато тя не може да бъде извършена своевременно в Република България;
ж) (нова - ДВ, бр. 53 от 2011 г.) лечение в страната, свързано със заболяването, налагащо съответната трансплантация, когато тя е разрешена по реда на този правилник;
2. (доп. - ДВ, бр. 53 от 2011 г.) организира и финансира участието на чуждестранни медицински специалисти в диагностични и лечебни процедури и трансплантации на лицата по т.1 в Република България в случаите, когато няма български медицински специалисти в съответната област и/или това е необходимо за лечебния процес;
3. популяризира, организира и провежда мероприятия за набиране на финансови средства за осъществяване на своята дейност;
4. (изм. - ДВ, бр. 68 от 2016 г.) създава и поддържа като част от единната информационна система на фонда информация за:
а) (доп. - ДВ, бр. 68 от 2016 г.) лицата, които са получили организационно и финансово подпомагане от фонда за дейности по т.1, резултатите от тях, лечебните заведения, в които се провежда лечението/наблюдението им и отпуснатите суми;
б) лечебните заведения, в които са осъществени или могат да бъдат осъществени дейности по т.1;
в) медицински специалисти по т.2;
г) дарители.
д) (нова - ДВ, бр. 68 от 2016 г.) външни експерти и лечебни заведения, в които са осъществени или могат да бъдат осъществени консултации на децата, кандидатстващи за организационно и финансово подпомагане от фонда.
(2) (Изм. и доп. - ДВ, бр. 68 от 2016 г.) Фондът не осъществява подпомагане по ал.1, т.1, освен със средства по ал. 3, когато за пациента са приложими финансовите механизми за заплащане на съответните здравни дейности, услуги и стоки, осигурени чрез:
1. обхвата на задължителното здравно осигуряване; или
2. правилата за координация на системите за социална сигурност по смисъла на §1, т.22 от допълнителната разпоредба на Закона за здравното осигуряване, като в тези случаи се прилага Наредба №14 от 2007г. за реда за издаване на документи, необходими за упражняване на здравноосигурителни права съгласно правилата за координация на системите за социална сигурност (ДВ, бр.36 от 2007г.); или
3. (изм. - ДВ, бр. 68 от 2016 г.) държавния и общинските бюджети.
(3) (Доп. - ДВ, бр. 53 от 2011 г.; изм., бр. 68 от 2016 г.) В случаите по ал.1, т.1, букви „а" и „е" при необходимост осигуряваното от фонда финансово подпомагане може да включи и средства за транспорт и престой - пътни и квартирни пари на детето и един негов придружител в чужбина, както и при необходимост устен превод по време на престоя и лечението при условия и по ред, определени от директора на фонда.
(4) (Нова - ДВ, бр. 53 от 2011 г.; доп., бр. 68 от 2016 г.) Фондът финансира до три контролни прегледа след осъществяване на лечение/трансплантация, които са разрешени по реда на този правилник, в случай че е налице доказана медицинска необходимост, определена от лечебното заведение, осъществило лечението/трансплантацията, и наблюдението на състоянието не може да бъде провеждано в страната. В тези случаи фондът взема решение и относно финансовото подпомагане на детето и един негов придружител по ал. 3.
(5) (Нова - ДВ, бр. 68 от 2016 г.) В случаите по ал. 1, т. 1, букви „а" и „е" при доказана медицинска необходимост, определена от външните експерти по чл. 28 и извън случаите по чл. 82, ал. 1, т. 9 от Закона за здравето, финансовото подпомагане може да включи и средства за транспорт и престой - пътни и квартирни пари на лекар придружител, който да окаже при необходимост спешна или неотложна медицинска помощ по време на пътуването.
Чл. 4. (Изм. - ДВ, бр. 53 от 2011 г.; изм. и доп., бр. 68 от 2016 г.) Фондът не финансира експериментални методи на лечение, методи, които не са в съответствие със законодателството на държавата по местолечението или с въведените от нея стандарти или насоки относно качеството и безопасността на лечението, както и дейности по чл.3, ал.1, т.1 и 2 и ал.3 и 4, които вече са осъществени или се осъществяват по отношение на пациента, преди издаването на заповед по чл. 43.
Чл. 5. (Изм. изцяло - ДВ, бр. 53 от 2011 г.; изм., бр. 68 от 2016 г.) (1) Приходите на фонда се формират от следните източници чрез бюджета на Министерството на здравеопазването:
1. субсидия от държавния бюджет;
2. дарения и помощи;
3. други приходи, предвидени в нормативен акт.
(2) Средствата по ал. 1 се разходват за осъществяване на дейностите по чл. 3, ал. 1, т. 1 и 2, ал. 3 и 4.
(3) Издръжката на фонда се осигурява от субсидията по ал. 1, т. 1, като размерът на разходите за съответната година се определя в бюджетната сметка на фонда.
(4) (Изм. - ДВ, бр. 68 от 2016 г.) В случаите по чл. 3, ал. 1, т. 2 фондът финансира разходите, свързани с пътни, дневни и квартирни пари и възнаграждения за извършените медицински дейности на чуждестранните медицински специалисти по време на престоя им в България.
(5) Финансирането на дейностите по чл. 3, ал. 1, т. 1 и 2, ал. 3 и 4 се извършва до размера на средствата по бюджетната сметка на фонда за съответната година, утвърдена от министъра на здравеопазването.

Глава втора
УПРАВЛЕНИЕ
Чл. 6. (Доп. - ДВ, бр. 68 от 2016 г.) Фондът се управлява и представлява от директор, който е магистър по медицина с призната медицинска специалност и се назначава по трудово правоотношение от министъра на здравеопазването.
Чл. 7. (Изм. и доп. - ДВ, бр. 53 от 2011 г.; изм. и доп., бр. 68 от 2016 г.) (1) Директорът на фонда:
1. организира, ръководи, контролира и отговаря за цялостната дейност на фонда;
2. представлява фонда пред всички държавни и общински органи, пред учреждения, организации, физически и юридически лица в страната и чужбина;
3. (изм. - ДВ, бр. 53 от 2011 г.; изм. и доп., бр. 68 от 2016 г.) издава индивидуални административни актове за организационно и финансово подпомагане по чл.3, ал.1, т.1 и за организиране и финансиране на участие по чл.3, ал.1, т.2 или прави мотивирани откази след разглеждане от Обществения съвет във всеки конкретен случай;
3а. (нова - ДВ, бр. 68 от 2016 г.) предлага на Обществения съвет списъка по чл. 3, ал. 1, т. 1, буква „г";
4. контролира финансовата дейност и носи отговорност за законосъобразното и целесъобразното разходване на финансовите средства на фонда;
5. инициира разплащане в СЕБРА (Система за електронни бюджетни разплащания);
6. сключва, изменя и прекратява договори с одобрените заявители;
7. (изм. - ДВ, бр. 68 от 2016 г.) отговаря за воденето и поддържането на единната информационна система на фонда;
8. осигурява защита и носи отговорност за съхранението на личните данни и здравната информация;
9. организира, свиква и води заседанията на Обществения съвет;
10. (доп. - ДВ, бр. 68 от 2016 г.) изпълнява функциите на работодател/орган по назначаване на работещите в администрацията на фонда, утвърждава длъжностното щатно разписание на фонда и длъжностните характеристики на служителите;
11. сключва граждански договори с външните експерти;
12. предлага на министъра на здравеопазването размера на разходите за издръжка на фонда по чл.5, ал.5;
13. изготвя тримесечни отчети за дейността на фонда, които представя на министъра на здравеопазването и на Обществения съвет в 10-дневен срок от приключване на съответния период, както и годишен отчет за дейността на фонда, който представя в срок до 31 март на следващата година;
14. (изм. - ДВ, бр. 53 от 2011 г.; изм., бр. 68 от 2016 г.) организира провеждането на информационната политика на фонда, като осигурява публичност и прозрачност на неговата дейност и публикуването на официалната интернет страница на фонда на информацията по чл. 3, ал. 1, т. 4 и на отчетите по т.13;
15. (нова - ДВ, бр. 53 от 2011 г.) предоставя служебно информация на Изпълнителната агенция по трансплантация за одобрените за трансплантация и за трансплантираните в чужбина пациенти;
16. (предишна т. 15 - ДВ, бр. 53 от 2011 г.) осъществява и други дейности, свързани с управлението и функционирането на фонда.
(2) (Нова - ДВ, бр. 68 от 2016 г.) Информацията по чл. 3, ал. 1, т. 4 се публикува на официалната интернет страница на фонда при спазване на изискванията на Закона за защита на личните данни.
(3) (Предишна ал. 2 - ДВ, бр. 68 от 2016 г.) Директорът може да инициира чрез включване в дневния ред за заседание на Обществения съвет обсъждане и вземане на решения по различни въпроси от компетентността на съвета.
Чл. 8. Функциите на директора в негово отсъствие се изпълняват от определен от него със заповед служител на фонда за всеки конкретен случай и за срока на отсъствието му.
Чл. 9. При осъществяване на своите функции директорът взаимодейства и сътрудничи с държавни органи, организации, физически и юридически лица, както и с органи на местното самоуправление.
Чл. 10. Директорът се атестира на всеки 3 години в срок до 3 месеца след изтичане на срока от предходното атестиране от комисия, определена от министъра на здравеопазването.
Чл. 11. Основните цели на атестирането са:
1. установяване равнището на професионалната квалификация и управленските умения на директора;
2. оценяване изпълнението на функциите, регламентирани в нормативните актове и длъжностната характеристика;
3. подобряване дейността на фонда.
Чл. 12. (Изм. - ДВ, бр. 68 от 2016 г.) Атестирането се извършва по следните показатели:
1. управленски умения, които включват оценяване на: оперативност, координиране и контрол; познаване и ползване на нормативните актове и практическото им прилагане;
2. организация на дейността на фонда, която включва оценяване на: организационни умения, инициативност, борба с корупцията, умения за работа в екип, медийна политика;
3. (изм. - ДВ, бр. 68 от 2016 г.) обем, качество и ефективност, които включват оценяване на: броя и вида на разгледаните заявления за организационно и финансово подпомагане на български граждани със средства от фонда; броя и съдържанието на заповедите, отказите и техните мотиви; срока, в който са проведени процедурите; броя на случаите, по които е провеждана необходимата комуникация с лечебното заведение в чужбина; броя на постъпилите и разгледани сигнали, свързани с дейността на фонда, и резултатите от тях.
Чл. 13. Въз основа на комплексен анализ на дейността по показателите по чл.12 атестацията може да бъде: отрицателна, неудовлетворителна, добра или много добра.
Чл. 14. (1) За резултатите от атестацията комисията съставя атестационна карта и запознава с нейното съдържание директора, който я подписва.
(2) Ако директорът не е съгласен с поставената оценка, той може да подаде писмено възражение, в което посочва мотивите за своето несъгласие.
(3) Възражението се подава до министъра на здравеопазването в 3-дневен срок от датата, на която директорът е подписал атестационната карта.
(4) Министърът е длъжен да се произнесе по възражението в 10-дневен срок от получаването му, като може да го приеме за основателно или да го отхвърли. Решението на министъра е окончателно.
(5) Когато министърът приеме възражението за основателно, се провежда ново атестиране в срок до един месец от неговото решение.
Чл. 15. Атестирането на директора се организира от администрацията на Министерството на здравеопазването, която уведомява директора за деня на атестацията не по-късно от 3 работни дни преди нейното провеждане.
Чл. 16. Атестационните карти се съхраняват в личното досие на директора.
Чл. 17. Министърът може да прекрати трудовото правоотношение с директора на фонда, ако е получил отрицателна атестация, на основание чл.328, ал.1, т.5 от Кодекса на труда. 

Глава трета
ОРГАНИЗАЦИЯ НА РАБОТА НА ФОНДА
Раздел I
Общи положения
Чл. 18. (Изм. - ДВ, бр. 53 от 2011 г.; доп., бр. 68 от 2016 г.) При изпълнение на своите функции директорът се подпомага от:
1. администрация на фонда;
2. (отм. - ДВ, бр. 53 от 2011 г.);
3. Обществен съвет;
4. (доп. - ДВ, бр. 68 от 2016 г.) външни експерти по гражданско правоотношение включени в списъка по чл. 28, ал. 1 и лечебни заведения, включени в списъка по чл. 29а, ал. 1.
Чл. 19. (Изм. - ДВ, бр. 68 от 2016 г.) Директорът на фонда и лицата по чл.18 нямат право да разгласяват на лица извън ангажираните служебно с процедурите факти и обстоятелства, които представляват лични данни по смисъла на Закона за личните данни и здравна информация по смисъла на чл. 27, ал. 1 от Закона за здравето, станали им известни в хода на тяхната дейност.
Чл. 20. Фондът спазва изискванията и реда за работа с лични данни, регламентирани със Закона за защита на личните данни.
Чл. 20а. (Нов - ДВ, бр. 68 от 2016 г.) Директорът на фонда и лицата по чл.18 подписват декларация за спазване на изискванията по чл. 19 и 20. 

Раздел II
Администрация
Чл. 21. (Доп. - ДВ, бр. 53 от 2011 г.; изм. и доп., бр. 68 от 2016 г.) (1) (Изм. - ДВ, бр. 68 от 2016 г.) Администрацията на фонда се състои от служители, назначени от директора.
(2) Лицата по ал.1 подпомагат директора при изпълнение на неговите функции.
(3) Администрацията на фонда задължително осигурява дейностите по:
1. (изм. - ДВ, бр. 68 от 2016 г.) проучване на възможностите на лечебни заведения и медицински специалисти в чужбина за включването им в информационната система по чл.3, ал.1, т.4, букви „б" и „в";
2. осигуряване на взаимодействието на фонда с лечебни заведения и медицински специалисти в страната и чужбина във връзка с изпълнението на решенията на фонда;
3. (изм. - ДВ, бр. 68 от 2016 г.) информационно осигуряване на дейността на фонда, в т.ч.:
а) организиране и осъществяване на дейностите по регистрирането и движението на документите на фонда чрез Автоматизираната система за поддържане и обработка на данните за оборота на електронни документи и документи на хартиен носител;
б) класиране в дела, систематизиране и съхраняване съгласно номенклатурата на делата със срокове за съхраняване на всички документи, създадени от дейността на фонда;
в) предоставяне на справки за състоянието и движението на документите, регистрирани в Автоматизираната система за управление на документооборота;
г) поддържане и съхраняване на досие за всяко дете, получило подпомагане от фонда, съдържащо заявлението, предоставената към него медицинска и друга документация, контролни листи за прегледа и оценката на предоставените документи и за всяко друго действие на администрацията по преписката, докладите на външните експерти и становищата на консултативните органи към лечебните заведения по чл. 29а, доклад за внасяне на заседание на Обществения съвет, протоколите от заседанията на Обществения съвет, издадените индивидуални административни актове по заявлението и всякакви други документи във връзка с разглеждането и работата по заявлението; медицинска документация за проведеното лечение и резултатите от него;
д) водене и поддържане на информационната база данни на фонда по чл. 3, ал. 1, т. 4;
е) поддържане на официалната електронна страница на фонда;
4. (изм. - ДВ, бр. 68 от 2016 г.) организационно осигуряване на лечението, всички други необходими и свързани с лечението дейности по отношение на лицата, които са получили организационно и финансово подпомагане от фонда;
5. организационно осигуряване на пребиваването на медицински специалисти от чужбина в страната, както и на тяхната комуникация с пациентите, техните законни представители и лечебните заведения, в които се осъществяват дейностите;
6. подпомагане на Обществения съвет при проследяването на осъществяваните по отношение на всеки пациент диагностични и лечебни процедури в страната и чужбина;
7. подпомагане на Обществения съвет в аналитичната му дейност и организираните от него кампании и други инициативи за събиране на средства за нуждите на фонда;
8. (доп. - ДВ, бр. 68 от 2016 г.) организиране на заседанията на Обществения съвет и изготвяне на протоколите от проведените заседания;
9. (изм. - ДВ, бр. 68 от 2016 г.) осигуряване на комуникацията на фонда с външните експерти и лечебните заведения по чл. 18, т. 4;
10. (изм. - ДВ, бр. 68 от 2016 г.) изготвяне на списъка по чл. 3, ал. 1, т. 1, буква „г";
10а. (нова - ДВ, бр. 68 от 2016 г.) изготвяне на доклад по всеки случай, включен в дневния ред за заседание на Обществения съвет, със съдържание съгласно чл. 32, ал. 1;
10б. (нова - ДВ, бр. 68 от 2016 г.) изготвяне и предоставяне на Обществения съвет на отчети, анализи, справки и друга информация периодично и при поискване от съвета;
11. (нова - ДВ, бр. 53 от 2011 г.) осъществяване на други дейности от компетентността на фонда.
(4) (Нова - ДВ, бр. 68 от 2016 г.) Длъжностното разписание на центъра се утвърждава ежегодно от министъра на здравеопазването по предложение на директора, което се отправя в срок до 10 януари на текущата година. Предложение се отправя и във всеки случай на необходимост от промяна на длъжностното разписание на центъра. 

Раздел III
Звено за подпомагане на фонда
(Отм. - ДВ, бр. 53 от 2011 г.)
Чл. 22. (Отм. - ДВ, бр. 53 от 2011 г.).
Чл. 23. (Отм. - ДВ, бр. 53 от 2011 г.). 

Раздел IV
Обществен съвет
Чл. 24. (Изм. и доп. - ДВ, бр. 53 от 2011 г.; изм. и доп., бр. 68 от 2016 г.) (1) (Изм. - ДВ, бр. 53 от 2011 г.; доп., бр. 68 от 2016 г.) Общественият съвет е консултативен орган, който се състои от 17 редовни членове, в т.ч. и председател, определени с решение на Министерския съвет по предложение на министъра на здравеопазването. С решението на Министерския съвет по предложение на министъра на здравеопазването на председателя и на всеки редовен член се определя съответно резервен председател и по един резервен член, който го замества в негово отсъствие.
(2) В състава на Обществения съвет се включват:
1. (изм. изцяло - ДВ, бр. 53 от 2011 г.; изм. и доп., бр. 68 от 2016 г.) шестима медицински специалисти, от които най-малко по един специалист в областта на трансплантацията на органи и по детска клинична хематология и онкология и най-малко двама със специалност в областта на детските заболявания;
2. по един представител на Министерството на здравеопазването, Държавната агенция за закрила на детето (ДАЗД), Агенцията за социално подпомагане (АСП) и Българския Червен кръст (БЧК);
3. двама представители на неправителствени организации, осъществяващи дейност в областта на подпомагането на деца в страната и дарителството;
4. (нова - ДВ, бр. 53 от 2011 г.) двама представители на представителни организации за защита правата на пациентите;
5. (предишна т. 4 - ДВ, бр. 53 от 2011 г.) по един представител на Българската национална телевизия (БНТ), Българското национално радио (БНР) и друга медия в страната.
(3) За членове на Обществения съвет по ал.2, т.1 министърът на здравеопазването определя изтъкнати медицински специалисти.
(4) За определяне на представителите на ДАЗД, АСП, БЧК, БНТ и БНР министърът на здравеопазването може да поиска предложения от ръководителите на съответните ведомства, организация и медии.
(5) (Доп. - ДВ, бр. 68 от 2016 г.) Членовете на Обществения съвет от квотата на неправителствения сектор се определят на общ форум на заинтересованите юридически лица с нестопанска цел, граждански сдружения, пациентски организации, организации на родители и други формации, които осъществяват дейност в областите по ал.2, т.3, за което се представя протокол с посочени редовни и резервни членове.
(6) (Нова - ДВ, бр. 53 от 2011 г; доп., бр. 68 от 2016 г.) Членовете на Обществения съвет от квотата на представителните организации за защита правата на пациентите се определят на общ форум на всички заинтересовани организации, за което се представя протокол с посочени редовни и резервни членове.
(7) (Предишна ал. 6, изм. - ДВ, бр. 53 от 2011 г.; доп., бр. 68 от 2016 г.) Представителят на третата медия по ал.2, т.5 се определя по общо решение на заинтересованите от участие в съвета медии в страната, за което се представя протокол с посочен редовен и резервен член.
(8) (Предишна ал. 7, изм. - ДВ, бр. 53 от 2011 г.) Форумите по ал.5-7 се провеждат най-късно два месеца преди изтичането на мандата на Обществения съвет, за което фондът напомня своевременно със съобщение на официалната си електронна страница.
(9) (Предишна ал. 8, изм. и доп. - ДВ, бр. 53 от 2011 г.) В случай че най-късно един месец преди изтичането на мандата на съвета в Министерството на здравеопазването не постъпят предложения за представители на неправителствения сектор, на организациите по т. 4 и на третата медия по ал.2, т.5 или предложенията не се отнасят до съответния брой представители, министърът на здравеопазването предлага поименно представителите.
Чл. 25. (1) Мандатът на Обществения съвет е три години.
(2) Допустими са не повече от два последователни мандата.
Чл. 26. (Доп. - ДВ, бр. 53 от 2011 г.; доп., бр. 68 от 2016 г.) (1) Член на Обществения съвет може да бъде освободен предсрочно с решение на Министерския съвет:
1. по своя молба, подадена чрез министъра на здравеопазването;
2. по искане на предложилия го съобразно чл.24, ал.2-8, подадено чрез министъра на здравеопазването;
3. по предложение на министъра на здравеопазването при трайна обективна невъзможност на съответното лице да изпълнява задълженията си в съвета, продължаваща повече от два месеца;
4. (доп. - ДВ, бр. 53 от 2011 г.) по искане на министъра на здравеопазването при отсъствие на член на съвета от повече от 4 поредни заседания без уважителна причина.
5. (нова - ДВ, бр. 68 от 2016 г.) по искане на министъра на здравеопазването, когато член на съвета не гласува, в това число и неприсъствено, повече от 4 поредни пъти без уважителна причина.
(2) При предсрочно освобождаване се определя нов член по общите правила, който встъпва в мандата на освободения.
Чл. 27. (Изм. - ДВ, бр. 53 от 2011 г.; изм. и доп., бр. 68 от 2016 г.) (1) Общественият съвет:
1. (доп. - ДВ, бр. 68 от 2016 г.) разглежда заявленията за организационно и финансово подпомагане по чл.3, ал.1, т.1 и 2 и ал. 3, 4 и 5;
2. (изм. - ДВ, бр. 68 от 2016 г.) взема решения по заявленията, като при положително становище предлага и размера на паричната сума, която да бъде отпусната, като взема предвид евентуалното самоучастие на заявителя със собствени средства или със средства от разплащателни, набирателни, дарителски или други сметки в негова полза, а при отрицателно-посочва мотиви;
3. (изм. - ДВ, бр. 68 от 2016 г.) изработва, актуализира и оповестява принципи и правила, въз основа на които се набират и разходват финансови средства за осъществяване дейността на фонда, и предлага при необходимост максимални стойности за финансиране на съответните дейности със средства от фонда;
4. (изм. - ДВ, бр. 68 от 2016 г.) може да организира, подпомага и провежда мероприятия по набиране на финансови средства за осъществяване дейността на фонда;
5. популяризира дарителската инициатива;
6. (изм. - ДВ, бр. 68 от 2016 г.) получава информация за осъществяваните по отношение на всеки конкретен пациент, получил подпомагане със средства от фонда, диагностични и лечебни процедури в страната и чужбина;
7. (изм. - ДВ, бр. 68 от 2016 г.) анализира дейността на фонда и резултатите от нея;
8. въз основа на анализите по т.7 предлага на министъра на здравеопазването, на НЗОК, на съсловните организации на медицински специалисти, на научните медицински дружества и на отделни лечебни заведения в страната осигуряването на медицинска апаратура и въвеждането на конкретни методи на диагностика и лечение и на отделни дейности;
9. (отм. - ДВ, бр. 68 от 2016 г.) ;
10. (отм. - ДВ, бр. 68 от 2016 г.) ;
11. (изм. - ДВ, бр. 68 от 2016 г.) одобрява предложения от директора на фонда списък по чл.3, ал.1, т.1, буква „г".
(2) (Изм. изцяло - ДВ, бр. 53 от 2011 г.) За дейността си членовете на Обществения съвет не получават възнаграждение.

Раздел V
Осигуряване на медицински експертни консултации
(Загл. изм. - ДВ, бр. 68 от 2016 г.)
Чл. 28. (Изм. и доп. - ДВ, бр. 53 от 2011 г.; изм. и доп., бр. 68 от 2016 г.) (1) Директорът на фонда със заповед, съгласувана с министъра на здравеопазването, определя списък на външни експерти с медицинско образование, които подпомагат дейността на фонда.
(2) (Изм. - ДВ, бр. 68 от 2016 г.) В списъка по ал. 1 се включват националните консултанти, председателите на научните дружества по съответните медицински специалности и други медицински специалисти с компетентност и опит в работата с деца, предложени от националните консултанти, председателите на научните дружества или ректорите на медицинските университети.
(3) Членовете на Обществения съвет, които притежават медицинско образование, не могат да бъдат включвани в списъка по ал.1 за периода на тяхното членство в съвета.
(4) Външните експерти не могат да бъдат членове на контролни и управителни органи на производители, вносители и търговци на лекарствени продукти, медицински изделия и апаратура.
(5) Външните експерти:
1. (изм. - ДВ, бр. 68 от 2016 г.) разглеждат възложените им заявления за подпомагане по чл.3, ал.1, т.1 и 2 и изразяват становища по тяхната основателност;
2. изготвят доклади по разгледаните заявления;
3. (доп. - ДВ, бр. 53 от 2011 г.) участват при необходимост в заседанията на Обществения съвет като докладчици;
4. (изм. - ДВ, бр. 68 от 2016 г.) дават становища по въпроси на Обществения съвет и на директора на фонда при нужда.
5. (нова - ДВ, бр. 68 от 2016 г.) участват в съвместно обсъждане и оценка на заявления за финансово подпомагане с други външни експерти (лекарски консилиум) в случаите, когато това е изискано от директора на фонда.
(6) Директорът на фонда съгласувано с министъра на здравеопазването определя размера на възнагражденията на външните експерти за работата им по заявленията.
(7) (Изм. - ДВ, бр. 68 от 2016 г.) Възнагражденията по ал.6 се изплащат от бюджета на фонда.
(8) Включването на експерт в списъка по ал.1 става след сключване на едногодишен договор между него и директора на фонда по образец, утвърден от министъра на здравеопазването.
(9) (Отм. - ДВ, бр. 53 от 2011 г.).
Чл. 29. При допускане на системно забавяне при осъществяването на дейностите по договора по чл.28, ал.8 и по конкретните случаи или при неизпълнение на някоя от тях директорът на фонда може да предложи заличаване на експерта от списъка независимо от предвидените в договора клаузи за неизпълнение.
Чл. 29а. (Нова - ДВ, бр. 68 от 2016 г.) (1) Директорът на фонда със заповед, съгласувана с министъра на здравеопазването, определя списък на лечебните заведения в България, които подпомагат дейността на фонда с консултативна помощ чрез специализирани консултативни звена (лекарска консултативна комисия, клинична онкологична комисия, клинична комисия съгласно медицинския стандарт „Клинична хематология").
(2) В списъка по ал. 1 се включват:
1. лечебни заведения с разрешение за дейности по трансплантация на органи и хемопоетични стволови клетки;
2. университетски болници с разкрити клиники по педиатрия с III ниво на компетентност и функциониращи специализирани лекарски консултативни комисии;
3. университетски болници с разкрити клиники по „Детска клинична хематология и онкология" с III ниво на компетентност и функциониращи към тях Клинична онкологична комисия съгласно медицинския стандарт „Медицинска онкология" и Клинична комисия съгласно медицинския стандарт „Клинична хематология";
4. лечебни заведения с разкрити структури с III ниво на компетентност по медицински специалности, съответстващи на подпомаганите от фонда дейности, с разкрити лекарски консултативни комисии;
5. експертни центрове по редки болести или други функционални или структурни звена, специализирани в предоставянето на консултативна помощ за деца с определени увреждания и хронични заболявания.
(3) Лечебните заведения по ал. 1 са длъжни да предоставят по искане на директора на фонда консултативна помощ и издават документи от конституираните консултативни звена. 

Раздел VI
Подаване и разглеждане на заявления
Чл. 30. (Изм. и доп. - ДВ, бр. 53 от 2011 г.; изм. и доп., бр. 68 от 2016 г.) (1) За организационно и финансово подпомагане по чл.3, ал.1, т.1 и/или за организиране и финансиране участието на чуждестранни медицински специалисти по чл.3, ал.1, т.2 до директора на фонда се подава съответното заявление по образец съгласно приложения №1 и 2, към което се прилагат:
1. копие от документ за самоличност на пациента, за който се отнася подпомагането (копие от лична карта, заверено с гриф „вярно с оригинала" от притежателя є или от законния му представител; заверен от съответната община препис от акта за раждане от актовите книги);
2. копие от документ/и, удостоверяващ/и качеството родител, попечител, настойник или лице, осъществяващо заместваща грижа по отношение на пациента-роднина, близък или приемен родител, при който детето е настанено по реда на Закона за закрила на детето, съответно директор на дирекция „Социално подпомагане" (удостоверения от общината, заповеди от социалните дирекции, съгласия на дирекциите „Социално подпомагане", съдебни решения, актове за брак и др.); когато родителят не е навършил пълнолетие, заявител е родителят, притежаващ документ за самоличност, или законен техен представител;
3. (отм. - ДВ, бр. 68 от 2016 г.);
4. (изм. - ДВ, бр. 68 от 2016 г.) издадена преди не повече от 2 месеца медицинска документация, удостоверяваща състоянието, поставената предварителна или окончателна диагноза, проведеното до момента на подаване на заявлението лечение и комплексен план за лечение, включващ необходимостта от осъществяване на медицинските дейности, за които се иска подпомагане;
5. (отм. - ДВ, бр. 68 от 2016 г.);
6. (доп. - ДВ, бр. 68 от 2016 г.) в случай че е осигурен контакт с лечебно заведение/медицински специалист в чужбина-официален документ от това лечебно заведение/този медицински специалист, потвърждаващ, че лечението, за което се иска подпомагане от фонда, ще бъде проведено в това заведение/от този медицински специалист у нас, периода на предстоящото лечение там/у нас, цената и начина на заплащане, очакваните резултати, лице от лечебното заведение и друга информация за контакт, намерение на лечебното заведение/медицинския специалист за сътрудничество с фонда във връзка с предстоящите медицински процедури по отношение на конкретния пациент;
7. в случай че не е осъществен контакт по т.6-декларация по образец съгласно приложение №5, че заявителят желае фондът да определи лечебното заведение в чужбина, което да осъществи съответните диагностични или лечебни процедури по чл.3, ал.1, т.1, и/или медицинския специалист по чл.3, ал.1, т.2;
8. (изм. - ДВ, бр. 68 от 2016 г.) декларация по образец съгласно приложение № 6, с което заявителят декларира следните обстоятелства:
а) че не е поставен под запрещение;
б) че пациентът не се ползва към момента на подаване на заявлението от финансов инструмент по чл. 3, ал. 2 за същите диагностициране/лечение/дейности/услуги/стоки;
в) липса или наличие на специална разплащателна/набирателна/дарителска сметка;
г) в зависимост от искането - деклариране за участие във финансирането на съответните дейности в случай на участие и със собствени средства от заявителя;
д) готовност на заявителя да съдейства на фонда и на лечебното заведение в страната и в чужбина за изразяване на необходимите информирани съгласия относно лечението;
е) съгласие относно обработване и предоставяне на лични данни;
ж) евентуален придружител на детето при пътуване и пребиваване в чужбина, съгласия за пътуване на детето в чужбина в съответните случаи;
з) относно ползването на социални помощи;
9. (отм. - ДВ, бр. 68 от 2016 г.);
10. (отм. - ДВ, бр. 68 от 2016 г.);
11.(отм. - ДВ, бр. 68 от 2016 г.);
12. (отм. - ДВ, бр. 68 от 2016 г.);
13. (отм. - ДВ, бр. 68 от 2016 г.);
14. други относими към заявлението документи;
15. изрично пълномощно-за упълномощено от правоимащия подател лице да го представлява в процедурата.
(2) Документите се представят в оригинал или в нотариално заверено копие.
(3) Всички документи се представят на български език. В случай че се представят документи на чужд език, същите трябва да бъдат придружени с превод на български език, заверен от българското посолство или консулство в съответната държава, Министерството на външните работи или преводач, лицензиран чрез сключен договор с МВнР.
(4) (Нова - ДВ, бр. 53 от 2011 г.) Когато заявлението е за трансплантация на органи, фондът изисква служебно информация от Изпълнителната агенция по трансплантация дали заявителят е включен в служебния регистър на лицата, чакащи трансплантация на орган, и датата на последната актуализация на необходимите изследвания.
(5) (Предишна ал. 4 - ДВ, бр. 53 от 2011 г.) Документите и изискванията към тях се обявяват на официалната електронна страница на фонда с цел достъпност на заинтересуваните лица.
(6) (Нова - ДВ, бр. 68 от 2016 г.) Заявлението и документите по ал. 1 могат да бъдат подавани и по електронен път при условията и по реда на Закона за електронния документ и електронния подпис и Закона за електронното управление.
Чл. 30а. (Нов - ДВ, бр. 68 от 2016 г.) (1) Към медицинската документация по чл. 30, ал. 1, т. 4 се прилага и:
1. при подаване на заявление за подпомагане по чл. 3, ал. 1, т. 1, буква „а" по повод онкологични или малигнени или тежко протичащи бенигнени хематологични заболявания и по чл. 3, ал. 1, т. 1, буква „е" за трансплантация на стволови клетки - решение от Клинична онкологична комисия съгласно медицинския стандарт „Медицинска онкология" или Клинична комисия съгласно медицинския стандарт „Клинична хематология", включващи: окончателна диагноза, стадий и терапевтична стратегия и преценка относно възможностите за нейното цялостно или частично провеждане в Република България, както и причините, в случаите на невъзможност;
2. извън случаите по т. 1 при подаване на заявление за подпомагане по чл. 3, ал. 1, т. 1, букви „а", „б", „г", „д" и „ж" - протокол от лечебно-консултативна комисия на лечебното заведение, провеждащо лечението или наблюдението на пациента до момента;
3. при подаване на заявление за подпомагане по чл. 3, ал. 1, т. 1, букви „г" и „д", когато медицинските изделия, апарати и уреди ще бъдат вложени при извършването на медицински дейности, заплащани от НЗОК - протокол по т. 2 и декларация от ръководителя на лечебното заведение, с която се удостоверява, че:
а) пациентът ще бъде хоспитализиран по конкретна клинична пътека и че стойността на съответното изделие/апарат/уред за индивидуална употреба не се включва в цената на клиничната пътека или не се заплаща от НЗОК извън стойността на клиничната пътека;
б) ще бъде използвано изделие/апарат/уред за индивидуална употреба, отговарящо на описана в декларацията спецификация (техническа характеристика);
в) изделието/апаратът/уредът за индивидуална употреба се осигурява от аптеката на лечебното заведение на посочена доставна цена след сключен договор по реда на Закона за обществените поръчки;
4. при подаване на заявление за подпомагане по чл. 3, ал. 1, т. 1, буква „в" - протокол, издаден от лечебно заведение за болнична помощ при условията, по реда и за срока по Наредба № 10 от 2011 г. за условията и реда за лечение с неразрешени за употреба в Република България лекарствени продукти, както и за условията и реда за включване, промени, изключване и доставка на лекарствени продукти от списъка по чл. 266а от Закона за лекарствените продукти в хуманната медицина;
5. при подаване на заявление за подпомагане по чл. 3, ал. 1, т. 1, буква „е" за трансплантация на органи - становище от лечебното заведение, включило пациента в служебния регистър на лицата, чакащи трансплантация на орган на ИАТ, съдържащо преценка относно възможностите за нейното провеждане в Република България, както и причините в случаите на невъзможност.
(2) Ако към заявлението не е приложена медицинската документация по ал. 1, т. 1 - 5, фондът я изисква от лечебното заведение, в което е проведено лечението на пациента, а при липса на такова - от лечебно заведение по чл. 29а.
(3) Лечебното заведение по ал. 2 е длъжно да представи изисканата медицинска документация по ал. 1 в срок до 7 дни с изключение на случаите на медицински обоснована спешност, когато информацията следва да се предостави до 12 часа от установяване на необходимостта.
(4) Когато е налице медицински обоснована спешност по ал. 3, Общественият съвет разглежда преписката по заявлението в първия работен ден съгласно чл. 39, ал. 2.
Чл. 31. Заявлението се регистрира с индивидуален пореден входящ номер на фонда.
Чл. 32. (Изм. - ДВ, бр. 53 от 2011 г.; изм. и доп., бр. 68 от 2016 г.) (1) (Изм. - ДВ, бр. 53 от 2011 г.; изм., бр. 68 от 2016 г.) В срок до два работни дни от постъпването му заявлението се разглежда от администрацията на фонда, която проверява:
1. наличието на изискуемите документи, тяхната форма и съдържание;
2. дееспособността на лицето, подало заявлението, наличие на представителна власт на подалия заявлението по отношение на пациента;
3. наличие на упълномощаване в съответния случай;
4. липса на влязъл в сила индивидуален административен акт за подпомагане или отказ по отношение на същия пациент за същото лечение;
5. липса на висящо административно производство със същия предмет, пред същия орган и с участието на същата страна независимо дали е във фазата на издаване, или на оспорване;
6. наличие на въпрос от компетентността на друг орган, когато актът не може да бъде издаден без предварителното разрешаване на този въпрос.
7. (нова - ДВ, бр. 68 от 2016 г.) наличие на компетентност на фонда да разглежда заявлението.
(2) (Изм. - ДВ, бр. 53 от 2011 г.; изм., бр. 68 от 2016 г.) В случаите, когато не са подадени необходимите документи с изискваните съдържание и форма или са налице неясноти или непълноти в съдържащата се в документите информация, извън тези по чл. 30а, ал. 1 и 2, а също и при необходимост от представяне на допълнителен относим документ, в срока по ал. 1 директорът на фонда уведомява писмено заявителя и дава указания за отстраняване на недостатъка. Уведомяването може да стане и по електронен път на посочен от заявителя електронен адрес.
(3) (Изм. изцяло - ДВ, бр. 53 от 2011 г.) В случай че е необходимо решаването на въпрос по ал. 1, т. 6, директорът на фонда отправя запитване до този орган, за което уведомява заявителя. В този случай органът по ал. 1, т. 6 се произнася в срок не по-дълъг от 14 дни.
(4) (Изм. - ДВ, бр. 53 от 2011 г.) При неотстраняване на недостатъка по ал.2 в определения срок, както и при констатиране на наличие на акт или производство по ал.1, т.4 и 5, заявлението не се разглежда и преписката се връща на заявителя.
(5) (Изм. - ДВ, бр. 53 от 2011 г.; изм., бр. 68 от 2016 г.) В случаите по ал.2 и 3 след представянето им новите документи се разглеждат в срок до края на следващия работен ден.
Чл. 33. (Изм. изцяло - ДВ, бр. 53 от 2011 г.; изм. изцяло, бр. 68 от 2016 г.) (1) В случай че са подадени необходимите документи и не е налице някоя от отрицателните предпоставки по чл. 32, ал. 1, както и при окомплектоване на преписката в случаите по чл. 32, ал. 5, директорът на фонда изисква становище от най-малко двама външни експерти по профила на заболяването и исканото лечение, в т.ч. от националния консултант и от председателя на научното дружество по съответната специалност или от други медицински специалисти съгласно списъка по чл. 28, ал. 1.
(2) При разногласие в становищата на експертите по ал. 1 директорът на фонда преценява необходимостта да изисква становище от трети специалист по профила на заболяването на пациента или от консултативните звена на лечебните заведения по чл. 29а.
(3) Когато профилът на заболяването и исканото лечение налагат получаване на становище на медицински специалисти от повече от една специалност или от специалисти със специфична компетентност, директорът на фонда изисква становище от консултативните звена на лечебните заведения по чл. 29а.
(4) В случаите по ал. 2 и 3 директорът на фонда може да възложи провеждане на консилиум на двама или повече външни експерти със специфична компетентност съобразно профила на заболяването, като същевременно определи водещ експерт, ред и срок за провеждането му, като могат да бъдат поканени и експерти извън списъка по чл. 28, ал. 1.
(5) Преписката се изпраща на външния експерт/лечебното заведение по чл. 29а по електронен път и на хартиен носител в срок до края на работния ден, следващ деня, в който изтича срокът по чл. 32, ал. 1, съответно ал. 5.
(6) В случай че към заявлението са приложени становища от най-малко двама специалисти по ал. 1 или от консултативно звено към лечебно заведение по чл. 29а и не се налага да бъдат изисквани становища по ал. 2, 3 и 4, директорът на фонда може да предостави заявлението за разглеждане от Обществения съвет на първото му следващо заседание без доклад от външни експерти.
Чл. 34. (Изм. и доп. - ДВ, бр. 53 от 2011 г.; изм. и доп., бр. 68 от 2016 г.) (1) (Изм. - ДВ, бр. 68 от 2016 г.) Външният експерт е длъжен да разгледа преписката по заявлението и да изготви доклад по случая в 7-дневен срок от получаването є. Той е длъжен да се свърже със заявителя при нужда, включително за да извърши преглед на пациента и да изиска допълнителни документи и изследвания.
(2) В доклада задължително се съдържат:
1. име, презиме и фамилия, дата на раждане и адрес на пациента;
2. история на заболяването, обективни данни за сегашното състояние;
3. данни за лечебните заведения, в които досега е лекуван, и резултати от това лечение;
4. резултати от проведените изследвания;
5. изчерпателна диагноза;
5а. (нова - ДВ, бр. 68 от 2016 г.) комплексен план за лечение, съобразен със заболяването и състоянието на пациента;
6. анализ на предпоставките по чл.3, ал.1, т.1 и 2 , ал.2 и 3;
7. (изм. - ДВ, бр. 68 от 2016 г.) възможности за провеждане на лечението в България, а при липса на такива - мотиви за исканото лечение в чужбина, като се посочват:
а) липса на медицински специалисти с квалификация и опит по отношение на исканото лечение;
б) липса на необходимата медицинска апаратура;
в) при конкретния пациент е необходим метод, който не се прилага в България, когато същият се прилага в чужбина и е с доказана ефективност на лечението в световната медицинска практика;
г) друга конкретна причина;
8. очаквани резултати;
9. (доп. - ДВ, бр. 68 от 2016 г.) държава, град, лечебно заведение и/или медицински специалисти, при които може да се изпрати пациентът или съответно последните да се поканят в страната, възможни алтернативи в тази връзка (поне две при възможност, в т.ч. в държава от Европейския съюз, Европейското икономическо пространство или Конфедерация Швейцария);
10. предложение за решение по заявлението;
11. мотиви;
12. евентуален придружител на детето;
13. дата на издаване, подпис на експерта.
(3) (Нова - ДВ, бр. 53 от 2011 г.) Когато мнението на външния експерт е, че лечението/трансплантацията може да се осъществи в България, в доклада по ал. 2 той посочва и лечебните заведения в страната, в които може да се извърши съответната дейност.
(4) (Предишна ал. 3 - ДВ, бр. 53 от 2011 г.; изм., бр. 68 от 2016 г.) При необходимост от нови или допълнителни изследвания и прегледи експертът представя на директора на фонда мотивирано искане за удължаване на срока за изготвяне на доклада. Директорът може да удължи срока, но с не повече от 7 дни. Въпросът се решава незабавно с писмена резолюция.
(5) (Предишна ал. 4 - ДВ, бр. 53 от 2011 г.) При спешни случаи директорът може да определи по-кратък срок на външния експерт от срока по ал.1.
(6) (Нова - ДВ, бр. 68 от 2016 г.) Когато е възложено изготвянето на становища по реда на чл. 33, ал. 2 и 3, докладът по ал. 2 се изготвя от водещия експерт на лекарския консилиум или председателя на съответното консултативно звено в 7-дневен срок от получаването на преписката.
Чл. 35. (Изм. - ДВ, бр. 53 от 2011 г.; изм. изцяло, бр. 68 от 2016 г.) (1) Докладите на външните експерти по чл. 34, ал. 2 и 6 се предоставят от директора на фонда на Обществения съвет и се разглеждат от него по реда на постъпване на заявленията.
(2) Директорът на фонда насрочва заседание на Обществения съвет за разглеждане на всяко заявление до 10 дни от получаване на оферта и докладите по ал. 1, но не по-късно от 30 дни от датата, на която е постъпило заявлението.
(3) Директорът на фонда е длъжен да информира Обществения съвет за всеки случай на неспазване на сроковете по ал. 2 и за причините за това.
(4) Директорът на фонда изготвя месечен график за провеждане на заседания от Обществения съвет.
Чл. 35а. (Нов - ДВ, бр. 68 от 2016 г.) (1) В случаите на подадено заявление за подпомагане за лечение в чужбина, за което са приложими финансовите механизми по чл. 3, ал. 2, към което е налична оферта от лечебно заведение в държава от Европейския съюз, Европейското икономическо пространство или Конфедерация Швейцария, след решение на Обществения съвет в частта относно поисканото лечение и доклад на директора на фонда преписката по заявлението се изпраща до съответната финансираща тази дейност в страната институция - НЗОК или Министерството на здравеопазването, с искане за издаване на съответните документи, необходими за упражняване на здравноосигурителните права съгласно правилата за координация на системите за социална сигурност.
(2) С решението по ал. 1 Общественият съвет се произнася и по финансовото подпомагане на детето и един негов придружител по чл. 3, ал. 3, а в случай на положително решение и издаване на съответния документ, необходим за упражняване на здравноосигурителните права съгласно правилата за координация на системите за социална сигурност от компетентната институция по ал. 1, директорът на фонда издава заповед относно финансовото подпомагане на детето и един негов придружител по чл. 3, ал. 3.
Чл. 35б. (Нов - ДВ, бр. 68 от 2016 г.) (1) В случаите на подадено заявление за подпомагане за лечение в чужбина, за което са приложими финансовите механизми по чл. 3, ал. 2, към което не е налична оферта или офертата е за лечебно заведение от държава извън Европейския съюз, Европейското икономическо пространство или Конфедерация Швейцария, фондът предприема незабавни действия по осигуряване на оферта за лечение в лечебно заведение в държава от Европейския съюз, Европейското икономическо пространство или Конфедерация Швейцария, работещо с документи, необходими за упражняване на здравноосигурителните права съгласно правилата за координация на системите за социална сигурност.
(2) В срок до два работни дни от подаване на заявлението по ал. 1 директорът на фонда изисква писмени становища по реда на чл. 33.
(3) При осигуряване на офертата за лечебно заведение в държава на Европейския съюз, Европейското икономическо пространство или Конфедерация Швейцария, работещо с документи, необходими за упражняване на здравноосигурителните права съгласно правилата за координация на системите за социална сигурност, преписката заедно с докладите на външните експерти се изпраща по компетентност по реда на чл. 35а.
(4) При невъзможност за осигуряване на оферта за лечение в лечебно заведение в държава от Европейския съюз, Европейското икономическо пространство или Конфедерация Швейцария, работещо с документи, необходими за упражняване на здравноосигурителните права съгласно правилата за координация на системите за социална сигурност, в 45-дневен срок от подаване на заявлението Общественият съвет разглежда преписката по заявлението по предвидения в този правилник ред.
Чл. 36. (Изм. - ДВ, бр. 53 от 2011 г.) (1) По реда, посочен в чл.31-35, се разглеждат и заявления, изпратени по компетентност на фонда от друг орган.
(2) (Отм. - ДВ, бр. 53 от 2011 г.).
(3) Когато, видно от заявлението, компетентна е Комисията за лечение в чужбина на лица над 18 години към министъра на здравеопазването, фондът є изпраща заявлението по компетентност.
(4) Когато пациентът, за който е подадено заявление във фонда, ще навърши 18-годишна възраст в хода на предстоящото административно производство по заявлението, фондът разглежда заявлението и в случай на положително решение по него го изпраща на комисията по ал.3 за по-нататъшно изпълнение. Комисията е длъжна да влезе в контакт с администрацията на фонда за приемане на случая, както и с определените лечебни заведения, медицински специалисти и други лица за изпълнение на решението на фонда и продължаване на съответните медицински действия. При медицински показания за това комисията може в кратък срок да преразгледа заявлението и да промени решението на фонда с оглед защита на пациента предвид възрастта и здравословното му състояние.
(5) Разпоредбата на ал.4 се прилага съответно и в случаите, когато пациентът навърши 18-годишна възраст в хода на осъществявано лечение със средства на фонда, като комисията по ал.3 приема случая след приключване на започналия цикъл на лечение/манипулации/диагностициране/преглед и други медицински действия.
Чл. 37. (1) Когато в хода на извършваните със средства на фонда диагностични или лечебни процедури възникне необходимост от допълнително финансово подпомагане за тях, заявителят уведомява директора на фонда за това и му представя документ в този смисъл от съответното лечебно заведение в чужбина. В този случай администрацията на фонда задължително осъществява контакт с лечебното заведение и проучва случая незабавно и осигурява превод на български език на документа в кратък срок. Директорът на фонда включва случая в дневния ред на следващото заседание на Обществения съвет.
(2) В случай че предстоящото заседание по ал.1 на съвета е след повече от три дни, както и когато състоянието на пациент, за който е постъпило заявление във фонда, е спешно и не е възможно да се изчака провеждането на предстоящо заседание на съвета, директорът на фонда незабавно свиква извънредно заседание на Обществения съвет, като то може да бъде проведено и неприсъствено. В тези случаи се спазват съответно изискванията за свикване в съответен срок, запознаване с материалите, кворум, мнозинство, несъвместимост и протокол, посочени в чл.39-42, и на съвета се осигуряват условия за дистанционно съвместно обсъждане на случая.
Чл. 38. При необходимост от контролен преглед, повторно или продължаващо лечение на пациент, лекуван със средства на фонда, се подава заявление по общия ред. Директорът на фонда може да включи заявлението в дневния ред на Обществения съвет, без да го предоставя на външен експерт. 

Раздел VII
Заседания на Обществения съвет
Чл. 39. (Изм. и доп. - ДВ, бр. 68 от 2016 г.) (1) Общественият съвет провежда заседанията си по графика по чл.35, ал.3. Датите на заседанията се обявяват предварително на официалната електронна страница на фонда.
(2) (Доп. - ДВ, бр. 68 от 2016 г.) Заседанията се свикват от директора на фонда, а в негово отсъствие-от лицето по чл.8, най-късно три дни преди провеждането им, с изключение на случаите на необходимост от вземане на решение за финансово подпомагане в условия на спешност. В тези случаи заседание се свиква и провежда в най-краткия възможен срок.
(3) За дневния ред на всяко заседание директорът на фонда уведомява всеки член на съвета заедно с уведомлението за свикване в срока по ал.2. Уведомленията се изпращат чрез елекронна поща. В същия срок директорът е длъжен да осигури на всеки член достъп до преписката по заявлението на място във фонда, а в случай, че е възможно-по електронен път.
(4) Заседанията на съвета се ръководят от директора на фонда, а в негово отсъствие-от лицето по чл.8. Ръководещият заседанието не участва в гласуването при вземането на решения.
(5) (Нова - ДВ, бр. 68 от 2016 г.) В случай че постоянен член на съвета не може да присъства на заседание, той уведомява своевременно за това директора на фонда, както и резервния си член, като му изпраща материалите за заседанието.
Чл. 40. (Изм. - ДВ, бр. 53 от 2011 г.; изм., бр. 68 от 2016 г.) (1) (Изм. - ДВ, бр. 53 от 2011 г.; изм., бр. 68 от 2016 г.) Заседанията на Обществения съвет са редовни, ако на тях присъстват най-малко 1/2 от редовните или резервните му членове му.
(2) Съветът взема решения с мнозинство от 8 гласа на присъстващи членове.
(3) Докладващите външни експерти не участват във вземането на решения.
Чл. 41. (Изм. - ДВ, бр. 68 от 2016 г.) Не могат да участват при разглеждането на случая, да изготвят доклади в качеството си на външни експерти, да бъдат канени като специалисти и да участват в заседанията на Обществения съвет негови членове и други лица, които са съпрузи или роднини по права или съребрена линия до четвърта степен на заявителите/пациентите.
Чл. 42. (Изм. и доп. - ДВ, бр. 68 от 2016 г.) (1) (Доп. - ДВ, бр. 68 от 2016 г.) За всяко заседание на Обществения съвет се изготвя протокол, който съдържа информация за разгледаните заявления, проведените обсъждания и резултатите от гласуването, както и за взетите решения. Протоколът се подписва от всички присъствали членове на Обществения съвет, до два работни дни от проведеното заседание.
(2) (Изм. - ДВ, бр. 68 от 2016 г.) Протоколът съдържа решенията на съвета по всяко заявление, съобразно чл.27, ал.1, т.2, както и по всеки друг въпрос от компетентността на съвета.
(3) (Изм. - ДВ, бр. 68 от 2016 г.) Решенията относно конкретните заявления съдържат:
1. реквизитите по чл.34, ал.2, т.1-8;
2. държава, град, лечебно заведение и медицински специалисти, при които може да се изпрати пациентът или съответно последните да се поканят в страната, след като са обсъдени възможните според докладчика и членовете на съвета алтернативи за това;
3. евентуален придружител на детето;
4. (доп. - ДВ, бр. 68 от 2016 г.) мотиви и правни основания за тях.
(4) (Нова - ДВ, бр. 68 от 2016 г.) Общественият съвет може да реши да бъдат изискани допълнително документи или информация, необходими за вземане на решение по заявлението. В тези случаи за изпълнението на решението на съвета директорът на фонда докладва на следващото редовно заседание на Обществения съвет.
Чл. 43. (Изм. - ДВ, бр. 53 от 2011 г.; изм. и доп., бр. 68 от 2016 г.) (1) (Изм. - ДВ, бр. 53 от 2011 г.; изм., бр. 68 от 2016 г.) Въз основа на решението на Обществения съвет директорът на фонда в 3-дневен срок от заседанието, на което е обсъждано заявлението, издава заповед за организационно и финансово подпомагане на пациента, в която посочва име, презиме и фамилия, дата на раждане и адрес на пациента, информация за неговия законен представител, диагноза, подробно описание на вида подпомагане, в т.ч. размера на отпусканата парична сума, отделните є компоненти, лечебното заведение, в което ще се извърши диагностицирането/лечението, срока, в който ще бъдат извършени съответните медицински процедури или друго подпомагане, евентуален придружител, медицинските специалисти, които ще бъдат поканени в страната, и лечебното заведение, в което ще се осъществят дейностите, или прави мотивиран отказ.
(2) (Изм. - ДВ, бр. 68 от 2016 г.) Когато директорът на фонда не е съгласен с решението на съвета/констатира правна или медицинска неточност в решението, той връща документите в Обществения съвет за повторно разглеждане при разширен състав на външните експерти.
(3) (Отм. - ДВ, бр. 53 от 2011 г.).
(4) (Изм. - ДВ, бр. 53 от 2011 г.; изм., бр. 68 от 2016 г.) Заповедите по ал. 1 подлежат на оспорване по реда на АПК.
(5) (Изм. и доп. - ДВ, бр. 68 от 2016 г.) В случай на допуснато подпомагане директорът на фонда сключва със заявителя договор, по силата на който последният се задължава да предоставя на фонда необходимата информация, медицинска и друга и документация относно осъществяваните процедури и действия по отношение на пациента и резултатите от тях, епикризи, документи, доказващи извършените разходи, и други документи до 5 години след приключване на лечението в чужбина и до 2 години след приключване на лечението в страната.
(6) (Нова - ДВ, бр. 68 от 2016 г.) Договорът по ал. 5 съдържа задължение на заявителя да представи медицинска документация, удостоверяваща здравословното състояние на пациента преди и след извършване на дейностите по чл. 3, ал. 1, както и задължение за периодично проследяване на пациента по установения в България ред след извършването им. Договорът задължително съдържа клаузи за отговорност при неизпълнение. 

Глава четвърта
ОТЧЕТНОСТ И КОНТРОЛ ВЪРХУ НАЧИНА НА РАЗХОДВАНЕ НА СРЕДСТВАТА ОТ ФОНДА
Чл. 44. Фондът финансира съответните дейности по одобрените заявления, като превежда сумите след сключване на договора по чл.43, ал.5 съобразно правила, утвърдени от директора на фонда съгласувано с министъра на здравеопазването.
Чл. 45. Средствата се разходват и отчитат в съответствие с действащото в страната законодателство.
Чл. 46. (Изм. - ДВ, бр. 68 от 2016 г.) Фондът изготвя месечни и тримесечни отчети за касовото изпълнение на бюджета и годишен финансов отчет и ги представя в Министерството на здравеопазването в определените за второстепенните разпоредители с бюджет срокове. 

ДОПЪЛНИТЕЛНА РАЗПОРЕДБА
§1. По смисъла на правилника „своевременно" е обичайно необходимото време за получаване на съответно необходимо лечение в страната, като се има предвид текущото здравословно състояние на пациента и вероятното развитие на заболяването. 

ПРЕХОДНИ И ЗАКЛЮЧИТЕЛНИ РАЗПОРЕДБИ
§2. Подадените към момента на влизане в сила на правилника заявления се считат за подадени по новия ред и производствата по тях се довършват по новия ред, като бъде съобразен етапът, до който е достигнало съответното производство.
§3. Образуваните от фонда към момента на влизане в сила на правилника преписки по заявления за организационно и финансово подпомагане при трансплантация на деца и на лица до 21-годишна възраст, по които се изпълнява решение на Обществения съвет, се разглеждат от фонда до приключване на започналия цикъл на лечение/манипулации/диагностициране/преглед и други медицински действия, след което се изпращат на Център „Фонд за трансплантация".
§4. В 14-дневен срок от влизане в сила на правилника директорът на фонда изпраща на Център „Фонд за трансплантация" по компетентност образуваните преписки по заявления за организационно и финансово подпомагане при трансплантация на деца и на лица до 21-годишна възраст извън тези по §3.
§5. В 14-дневен срок от обнародване на правилника в „Държавен вестник" министърът на здравеопазването обявява на официалната електронна страница на Министерството на здравеопазването необходимостта от определяне на членове на Обществения съвет и изпраща писма до съответните министерства, ведомства, национални медии и организации, като определя 14-дневен срок за получаване на съответните предложения. До определяне на нов състав на съвета той продължава работата си в досегашния си състав.
§6. В 6-месечен срок от обнародването на правилника в „Държавен вестник", Министерството на здравеопазването предава на фонда цялата документация по съхраняваните и архивирани заявления за подпомагане на деца със средства на Център „Фонд за лечение на деца" и информацията от водените в тази връзка информационни масиви.
§7. Правилникът се издава на основание чл.60, ал.2 от Закона за администрацията и отменя Правилника за дейността и организацията на работа на Център „Фонд за лечение на деца" (обн., ДВ, бр.101 от 2004г.; изм., бр.43 от 2006г.).
Министър: А.-М. Борисова

Приложение №1 към чл.30, ал.1
(Изм. - ДВ, бр. 68 от 2016 г.)
                                            ДО
                                            ДИРЕКТОРА НА ЦЕНТЪР
                                            „ФОНД ЗА
                                            ЛЕЧЕНИЕ НА ДЕЦА“
                                           
                                            бул. Акад. Ив. Ев. Гешов 15,
                                            ет. 11, ст. 21 и 22
                                            София
ЗАЯВЛЕНИЕ
за организационно и финансово подпомагане на български гражданин на възраст до 18 години
Заявител:
............................................................................................... ,
............................................................................................... ,
(имена, ЕГН на родител/настойник/лице, предоставящо заместваща грижа–роднина, близък, приемен родител, със съгласие на Дирекция „Социално подпомагане“/директор на Дирекция „Социално подпомагане“ на малолетен пациент/пациент под настойничество или на непълнолетен пациент, който е във физическа или ментална невъзможност да подпише заявлението)
................................................................................................
Данни от документа за самоличност на заявителя (л.к. №, дата, орган и място на издаване):
................................................................................................
................................................................................................
Постоянен адрес на заявителя: ..................................
................................................................................................
Настоящ адрес на заявителя: ......................................
................................................................................................
Адрес, телефон, факс, електронен адрес за връзка:
................................................................................................
Относно подпомагане на малолетния/поставения под настойничество пациент:  
................................................................................................
(имена, ЕГН, гражданство на пациента).........................
Постоянен адрес на пациента: ....................................
................................................................................................
Настоящ адрес на пациента: .......................................
................................................................................................
Основна диагноза: ...........................................................
Вид и размер на исканото подпомагане: ..................
................................................................................................
................................................................................................
(свободно описание) .......................................................
................................................................................................
................................................................................................
(в т.ч. и относно транспорта в двете посоки и престоя на детето и един негов придружител в чужбина)
Декларация от заявителя в случай, че непълнолетният пациент е във физическа или ментална невъзможност да подпише заявлението:
Долуподписаният заявител декларирам, че пациентът    
................................................................................................
е в невъзможност да подпише заявлението по следната причина:              
................................................................................................
(свободно описание) .......................................................
Заявител: .........................................................................
(имена) ..............................................................................
Подпис: .................
Дата: ......................
Приложение № 2 към чл.30, ал.1
(Изм. - ДВ, бр. 68 от 2016 г.)
                                            ДО
                                            ДИРЕКТОРА НА ЦЕНТЪР
                                            „ФОНД ЗА
                                            ЛЕЧЕНИЕ НА ДЕЦА“
                                           
                                            бул. Акад. Ив. Ев. Гешов 15,
                                            ет. 11, ст. 21 и 22
                                            София
ЗАЯВЛЕНИЕ
за организационно и финансово подпомагане на български гражданин на възраст до 18 години
Заявител:
................................................................................................
................................................................................................
(имена, ЕГН, гражданство на непълнолетния пациент)    
Данни от документа за самоличност на заявителя (л.к. №, дата, орган и място на издаване):           
................................................................................................
Постоянен адрес на заявителя: ..................................
................................................................................................
Настоящ адрес на заявителя: ......................................
................................................................................................
Адрес, телефон, факс, електронен адрес за връзка:
................................................................................................
Със съгласието на родител/попечител: ....................
................................................................................................
(имена, ЕГН) ......................................................................
Постоянен адрес: .............................................................
................................................................................................
Настоящ адрес: ................................................................
................................................................................................
Адрес, телефон, факс, електронен адрес за връзка:
................................................................................................
................................................................................................
Основна диагноза на заявителя: .................................
Вид и размер на исканото подпомагане: ..................
................................................................................................
(свободно описание) .......................................................
................................................................................................
(в т.ч. и относно транспорта в двете посоки и престоя на детето и един негов придружител в чужбина)
Заявител: ............................................................................
(имена) ................................................................................
Подпис: .................
Дата: ......................
Родител/попечител: ........................................................
(имена) ................................................................................
Подпис: .................
Дата: ...................... 

Приложение № 3 към чл.30, ал.1, т.3
(Отм. - ДВ, бр. 68 от 2016 г.) 

Приложение № 4 към чл.30, ал.1, т.5
(Отм. - ДВ, бр. 68 от 2016 г.) 

Приложение № 5 към чл.30, ал.1, т.7
ДЕКЛАРАЦИЯ
Долуподписаният заявител...........................................
............................................................................................... ,
............................................................................................... ,
(имена, ЕГН)
декларирам, че към момента на подаване на заявлението не са осъществявани контакти с лечебни заведения или специалисти в чужбина с цел лечението ми/лечението на пациента           
................................................................................................
Заявявам желанието си Център „Фонд за лечение на деца“ да определи лечебното заведение в чужбина или чуждестранния медицински специалист, което/който да осъществи посочената от мен в заявлението дейност по отношение на пациента.
Заявител: ............................................................................
(имена) ................................................................................
Подпис: .................
Дата: ...................... 

Приложение № 6 към чл.30, ал.1, т.8
(Изм. - ДВ, бр. 68 от 2016 г.)
ДЕКЛАРАЦИЯ
Долуподписаният заявител:
……………………………………………………………………………………
(имена, ЕГН)
ДЕКЛАРИРАМ, ЧЕ:
1. Не съм поставен/а под запрещение.
2. Аз/пациентът, към момента на подаване на заявлението не се ползвам/не се ползва от финансовите механизми на задължителното здравно осигуряване, правилата за координация на системите за социална сигурност и държавния и общинския бюджет за осигуряване на диагностика/лечение/дейности/услуги/стоки, идентични с посочените в заявлението за организационно и финансово подпомагане.
3. Не ми е известно/известно ми е наличието на специална разплащателна/набирателна/дарителска сметка в полза на диагностика/лечение на пациента ..............................
Сметката е открита в банка, клон, адрес ..................
................................................................................................  
и е със следната идентификация ...............................
................................................................................................  
(номер, код и др.)
4.Ще участвам във финансирането на диагностиката/лечението или друго подпомагане със собствени средства в следния размер: ................................................................................
5. Ще съдействам на фонда и на лечебното заведение в страната/в чужбина за изразяване на необходимите информирани съгласия относно лечението.
6. Съгласен съм моите и/или личните данни на пациента да бъдат обработвани от фонда в качеството му на администратор на лични данни по Закона за защита на личните данни.
Моите и/или личните данни на пациента да бъдат предоставяни от фонда на лечебни заведения в страната, в държави от Европейския съюз и в трети държави за нуждите на здравето на пациента.
7. Ще придружавам лично пациента/пациентът ще бъде придружаван от    
(имена, ЕГН, л.к.)
в качеството му на ............................................................
при пътуването и за целия период на престой в чужбина.
Необходимите съгласия от законен представител за пътуване на детето в чужбина в съответствие със Закона за българските лични документи са изразени/ще бъдат изразени       
8. За пациента ...................................................................
не е отпусната еднократна социална помощ за задоволяване на инцидентно възникнала здравна потребност и еднократна помощ за покриване на разходите за лични нужди на пациент, получил от МЗ разрешение за лечение в чужбина за сметка на бюджета на министерството, и неговите придружители, стойността на която да е достатъчна за покриване на нуждите.
Известна ми е наказателната отговорност по чл. 313, ал. 3 от Наказателния кодекс.
Заявител: ............................................................................  
(имена)
Подпис: ………………………..
Дата:………………………........ 

Приложение № 7 към чл.30, ал.1, т.9
(Отм. - ДВ, бр. 68 от 2016 г.) 

Приложение № 8 към чл.30, ал.1, т.10
(Отм. - ДВ, бр. 68 от 2016 г.) 

Приложение № 9 към чл.30, ал.1, т.11
(Отм. - ДВ, бр. 68 от 2016 г.) 

Приложение № 10 към чл.30, ал.1, т.12
(Отм. - ДВ, бр. 68 от 2016 г.) 

Приложение № 11 към чл.30, ал.1, т.13
(Отм. - ДВ, бр. 68 от 2016 г.) 

Преходни и заключителни разпоредби към Правилник за изменение и допълнение на Правилника за дейността и организацията на работа на Център „Фонд за лечение на деца"
(ДВ, бр. 68 от 30.08.2016 г.)
§ 35. (1) Правоотношенията с лицата от администрацията на центъра се уреждат при условията и по реда на § 36 от преходните и заключителните разпоредби на Закона за изменение и допълнение на Закона за държавния служител (ДВ, бр. 24 от 2006 г.).
(2) С акта за назначаването на държавния служител се:
1. присъжда определеният в Класификатора на длъжностите в администрацията минимален ранг за заеманата длъжност, освен ако служителят притежава по-висок ранг;
2. определя индивидуална основна месечна заплата.
(3) Допълнително необходимите средства за осигурителни вноски на лицата по ал. 2 се осигуряват в рамките на разходите за заплати, възнаграждения и осигурителни вноски по бюджета на центъра.
(4) Неизползваните отпуски по трудовите правоотношения се запазват и не се компенсират с парични обезщетения.