Новият правилник на Фонда

В памет на Panterish, която не беше дете и няма нищо общо с Фонда. 
Защото някои неща са важни. 

На 08. 12. 2017г. в Държавен вестник беше публикуван "Правилник за изменение и допълнение на Правилника за дейността и организацията на работа на Център „Фонд за лечение на деца“.
Документът е печален резултат от усилията на гражданската общност да участва в нормотворчеството в сферата на здравеопазванаето и липсата на желание у взимащите решения в тази сфера да се вслушват в глас, различен от своя собствен.

Проектът на тези промени беше иницииран от вече бившия зам. министър на здравеопазването д-р Мирослав Ненков с декларираното желание "нещата да потръгнат". Бяха проведени серия от срещи с лекари, с вече бивши членове на Обществения съвет на институцията, с активисти. Създаде се работна група с участието на представители на Министерството на здравеопазването (МЗ), тогавашния директор на Фонда д-р Тинка Троева, юристи и представители на организации, работещи в сферата на дарителството и детското здравеопазване. Бяха внесени буквално десетки предложения за промени, тъй като в последния си вариант (разписан през 2016г. от екип на проф. Владимир Пилософ, оглавявал Фонда в този период), правилникът създаде редица спънки както пред семействата на болни деца, така и пред лечебните заведения, които се опитват да ги лекуват. След няколко тежки заседания с дълги дискусии, през юни групата негласно прекрати работа, като... просто МЗ спря да свиква заседания.
В средата на август на страницата на министерството се появи проект, който сериозно се разминаваше с първоначално обсъжданите идеи. Ето този. Освен че ни възмути и разочарова (умението да се разочароваш от едно и също нещо в продължение на десет години вероятно е специфичен талант на активиста), той провокира серия от предложения, много от които вече бяха предлагани и приети в работната група, но - странно - неотразени в окончателния текст на проектопромените.
Понеже сме активни граждани, а - както вече отбелязах - активните граждани страдат от естествено скудоумие и болестна упоритост, започнахме да внасяме вече веднъж внасяните предложения отново. В периода на общественото обсъждане. Можете да ги намерите ето тук.
Енергия за цялостен преглед на всички посочени в линковете документи отдавна нямам. Затова - бърз прелет над окончателните промени.

1. Какво се случи?
Въпреки упоритото взиране във взаимодействието между МЗ и Министерския съвет (МС), до днес никой от активно заинтересованите от работата на ЦФЛД не беше забелязал движение в посока приемане на промени. А напрежение имаше. И то беше породено от куп неясноти - относно това в какъв вид ще се приемат промените в крайна сметка; относно  това кога ще се приемат; относно това ще решат ли процедурните проблеми със закупуването на медицински изделия и на лекарства; относно това ще облекчат ли, или отново ще утежнят административния товар върху родителите; относно това ще се приеме ли скандалното намерение за цензуриране на гласа на Обществения съвет чрез забрана на членовете му да говорят, освен на специално определен говорител. Оказа се, че не движение липсва, а прозрачност.
Доскоро Правилникът за работа на Фонда се приемаше с решение на МС. Както и съставът на Обществения съвет. Тази процедура беше разписана умишлено при създаването на Фонда, за да не бъде той пряко зависим от капризите на всеки следващ здравен министър. След определени нормативни промени (нека юристите помогнат с тълкуванието им, ако желаят), процедурата е променена, и дейността на Фонда вече е изцяло подчинена на волята на Мининистъра на здравеопазването.

И така, министър Кирил Ананиев е подписал промените, и от 08.12.2017г. те са факт.

2. Какво се променя?
Публикуваните промени са изброени в 19 параграфа. Имайки предвид, че досега действащият Правилник се състои от 46 члена, тази цифра създава усещане за размах на промените. Осезаемите разлики обаче са само две (по-долу ще обясня защо), и се отнасят до финансирането на лечение в България и до прозрачността в работата на Фонда.

2.1. Център "Фонд за лечение на деца" ще организира обществени поръчки за медицински изделия, високоспециализирани медицински апарати и  уреди за индивидуална употреба. От една страна, това е добра новина. Основно за децата, които се нуждаят от ортопедични и/или неврохирургични операции. Досегашният текст забраняваше на Фонда да заплаща изделия, които не са закупени по реда на Закона за обществените поръчки. Частните лечебни заведения обаче не са задължени да работят по този закон, и няколко групи деца с тежки заболявания бяха оставени без подпомагане, тъй като единствените екипи, притежаващи компетенции да им помогнат, работят именно в частни лечебни заведения. Промяната дава възможност всички лекари и болници, желаещи да работят с Фонда, да подадат списък с необходимите им медицински изделия, а Фондът да проведе обществена поръчка и да ги закупи на договорена от него цена. За периода до финализирането на поръчката частните болници могат да осигуряват необходимите им изделия от друга болница, която обаче ги е закупила по ЗОП. Доколко тази норма би била ефективна е под въпрос, защото едва ли болницата Х би организирала обществена поръчка за изделия, за чието прилагане компетенции и инструментариум има единствено болницата У. Отговорът на този въпрос се очаква да стане ясен в следващите месеци. Тази норма обаче крие и други подводни камъни. Портфолиото с медицински изделия е огромно и съдържа буквално хиляди позиции. Кои от тях ще бъдат включени в обществената поръчка и какво ще се случи, ако пациентът има нужда от изделие, което липсва в поръчката? Какво би се случило, ако след преглед в болница Х пациентът подаде заявление за подпомагане във Фонда, но междувременно прецени да се оперира в болница У? Как ще се гарантира качеството на МИ - някои от тях имат евтини азиатски аналози, чиято безопасност и качество обаче не са доказани?

2.2. Общественият съвет на Фонда ще определи говорител, който регулярно и при нужда ще подава информация към обществеността и медиите, след съгласуване със съвета. Новата фигура в съвета се определя с новосъздадения чл. 19а. Текстът на тази норма е смекчен спрямо проекта. Проектът налагаше забрана на всички останали членове на ОС да говорят публично за работата си, което на практика обезмисляше съществуването на Обществен съвет.

"Сегашните изменения предвиждат, че членовете на Обществения съвет следва да излъчат говорител, който да коментира въпросите от работата на Фонда само след като той съгласува това с Обществения съвет. При неспазване на задължението за съгласуване, МЗ може да освободи този член на Съвета.
Не е ясно дали членовете на ОС могат да коментират работата на Фонда извън официалните изявления на говорителя. Според мен - да. Няма предвидена и санкция за тази съвсем нормална проява на правото на изразяване, защитено в Конституцията.
Това изменение обаче, заедно с променения регистър, който функционира "на тъмно" от месеци, застрашава прозрачността в работата на Фонда и смисъла от съществуването на Обществен съвет. Надявам се, че членовете му ще продължават да осигуряват прозрачност занапред без да се страхуват."

пише във фейсбук-профила си адв. Мария Шаркова, която е специалист по медицинско право. Това обаче не прави положението розово, само намалява интензитета на сивото (не знам в кой от 50-те му нюанса сме в момента). През последната година и половина (от арестите през април 2016-та) с промени в правилата и неправомерни действия, администрацията на Фонда затваряше все повече достъпа на гражданите до работата си, и демонстрираше недоволството си от това, че трябва да се съобразява с Обществен съвет. Този ход е просто поредната стъпка в обезличаването на съвета преди окончателното му премахване (викайте ми Ванга). Овластяването на министъра да "уволнява" и "назначава" членове на съвета, които би следвало да извършват контролна, надзорна и консултативна дейност над контролирания от него Фонд доброволно и в интерес на обществото, противоречи на всяка логика и смисъл.

2.3. Документите за кандидатстване за подпомагане вече могат да се подават чрез упълномощено лице.

2.4. Придружителят на детето при лечение в чужбина трябва да е с непрекъснати здравноосигурителни права или валидна медицинска застраховка за целия период на лечението на детето. В това изискване има известна логика, тъй като на всеки може да се случи да се разболее или да пострада по време на пребиваването си в чужбина. Част от семействата на деца с хронични заболяания и състояния, които се нуждаят от лечение в друга държава обаче, са и хрочнично бедни. Необходимостта единият родител да остане у дома и да се грижи за детето го изхвърля от пазара на труда и го поставя в особена категория хора, които често не успяват да се възползват от възможностите на социалната система, и остават неосигурени. Това - действително - е проблем, много по-голям от излизането на тези родители в чужбина, но да се преструваме, че това не би било спирачка за лечението на някои деца, ще е все едно да не виждаме слон в стаята. Отново.  

2.5. Регламентират се неприсъствените заседания на Обществения съвет.

2.6. Дава се възможност на министъра, чрез определен от него експертен съвет, да има последната дума по казуси, в които директорът на Фонда и членовете на ОС не могат да стигнат до консенсусно лечение. 

3. Какво НЕ се променя?
3.1. Все още лечебно-контролни комисии могат да самонасочват деца за лечение в собствените си болници без нужда от санкция на външен експерт.
3.2. Все още експерти на Фонда са националните консултанти и определени от тях специалисти. И възможността за конфликт на интереси е около 100%.
3.3. Все още родителите са принуждавани сами да превеждат медицинската си документация, което понякога е сериозно логистично и финансово предизвикателство.
3.4. Все още няма регламен за процедурата по издаване на формляр S2, необходим при лечение на деца в държави от ЕС, и той се издава на добра воля, при условия и срокове, за които администрациите на МЗ, ЦФЛД и НЗОК се споразумеят помежду си.
3.5. Все още не е коригирана процедурата за заплащане на лекарства, които се купуват от болниците по реда на Наредба 10 (за условията и реда за лечение с неразрешени за употреба в Република България лекарствени продукти). Заради тази процедура периодично деца с тежки хронични и онкологични заболявания остават без лечение, или лечението им се бави с месеци.
3.6. Все още радикално решение на проблема със сивия пазар на медицински изделия няма. Защото предложението проблемът да се реши радикално, вместо да се търси витиеват изход за заплащаните от ЦФЛД изделия, е било прието "по принцип". Каквото и да означава това в правния мир.

Както каза вчера една от най-ценните ми учителки и съратнички в активизма, "ще си вземем пуканките и ще гледаме какво ще стане." И ефективността от това действие ще е равностойна на тази от всички положени през последните 20 месеца усилия.

Номерът е да продължиш да дишаш

Запознах се с Тошко на една конференция по редки болести в Пловдив. Вчера, докато си пиехме кафето пред голямата книжарница на Витошка, стигнахме до идеята, че е било преди 5 години, в началото на септември. И фейсбук така твърди.

Беше с розова риза, усмихнат до ушите, леко загорял от слънцето. Изглеждаше по-здрав и енергичен от повечето здрави хора, които познавам. Представи ми го приятелка, също човек с рядко заболяване, и каза, че е председател на Асоциация "Пулмонална хипертония". Тогава за първи път чух за пулмоналната хипертония.
Оттогава насам с Тодор Мангъров сме се срещали много пъти. Има запазено място в шортлистата ми с хора, които работят отдадено за каузата си, борят се и променят съдбите на другите. И в същото време творят човешки чудеса. Той например, почти обиколи света с колело. Въпреки заболяването си, а може би донякъде точно заради заболяването си.

Вчера Тодор Мангъров и колегите му по диагноза представиха книгата "Живот с пулмонална хипертония"  - сборник с историите на пациенти. Написани и разказани за пациенти. За тези, които имат нужда от информация, опит, подкрепа, надежда.

Малко преди представянето с Тошко се видяхме да пием кафе. Запозна ме със Светла, която го придружава в пътя, заниманията и живота. И поговорихме. За пътя, заниманията и живота.

Разкажи ми за книжката...
Книжката разказва историите на хора с белодробна хипертония. Предназначена е от пациенти за пациенти. В книжката се описва всеки един етап - от момента на поставянето на диагнозата, през етапа в който пациентът се лекува, до момента в който е започнало писането на историята.

Kакво още има между двата крайни момента?
Всички етапи, през които мината един човек с тежко хронично заболяване. Депресията, съвземането, лечението, подобряването... После идва етапът, в който отново да повярваш в себе си. Един човек със заболяване минава през криза - в моментите, в които е безполезен за себе си, безполезен е за семейството си, а често е и в тежест на семейството си. Когато човек не се лекува и не може да си възвърне нормалното функциониране, това влияе, и най-често тези пациенти освен белодробното си страдание имат и депресия. Голяма роля в психическото възстановяване на заболелите изиграват срещите им с други пациенти, социализацията им сред хора с подобни преживявания, история и проблеми. Ние, като пациентска организация, направихме пет национални конференции, в които да дадем възможност на хората да се срещат помежду си.

Колко души наброява тази пациентска общност в момента?
Според международна статистика, в България би трябвало да има около 350 пациенти. По последни данни от НЗОК в последните няколко години у нас се лекуват около 120 души с белодробна хипертония, цифрата не се променя много от 2013/2014-та година. Разликата в цифрите не означава, че тези над 200 пациенти ги няма, означава, че белодробната хипертония носи всички негативи на редките заболявания - не се разпознава от лекарите, не се диагностицира навреме, не се диагностицира правилно... В Българя от момента на започване на симптомите до момента на поставяне на диагнозата минава един много дълъг период - около 3 и половина години. В Европа този срок също не е много малък - 2 и половина години. За това време обаче заболяването се развива и често при поставянето на диагноза, пациентите вече са в много тежко състояние.

Обратимо ли е?
Зависи. Белодробната хипертония е прогресивно заболяване. Терапията всъщност не го "лекува", в чистия смисъл - тя поддържа пациента с медикаменти, които подобряват качеството му на живот, но не го лекуват. Крайният етап за съжаление неотменно е белодробна трансплантация.

А колко белодробно трансплантирани има в България?
Седем. Шест са трансплантирани във Виена и един - в Испания. Малко са, защото българите имат тази възможност отскоро. Допреди няколко години за белодробна трансплантация у нас не можеше да се говори, това беше тема табу. От три години насам българите имат възможност да се трансплантират в един от най-добрите центрове в Европа, във Виена. Това е резултат изцяло от работата и контактите, които създаде настоящия директор на Изпълнителната агенция по трансплантация д-р Мариана Симеонова. Министерството на здравеопазването никога не подкрепи тази дейност, затова подчертавам личните усилия на няколко български лекари да развиват белодробните трансплантации. Например проф. Генчо Начев от години иска да развива белодробни рансплантации у нас но това и до днес не е факт.

Смяташ ли, че това би било удачно решение, имайки предвид колко малък е общият брой на трансплантациите тук? Липсата на опит няма ли да опорочи резултатите?
Да, съгласен съм с това, но ние не можем да спрем прогреса. Затова по-добре е да го подкрепим и нещата да се случат както трябва. Нека един български екип бъде обучен в клиника от световно ниво в Европа или Щатите. Когато този екип се върне обучен, с достатъчно опит, с подходящата апаратура, с познания за алгоритъма на подготовка и проследяване, няма нищо лошо в това този екип да извършва белодробни трансплантации в България. Защото тези седем трансплантирани са много малко спрямо броя на нуждаещите се. Ние се надяваме, че ако този метод се практикува у нас, повече пациенти ще получат шанс за трансплантация, а срокът на чакането ще е по-кратък.

Да се върнем към книгата.  Казваш, че е за пациенти, но представянето й е на пъпа на

София, в голяма книжарница. Какво казвате на хората, които не са засегнати пряко?
Посланието ни е, че заболяването може да се случи на всеки. Никой от нас от нищо не е защитен. Затова искаме да създадем на хората със заболяване - не само белодробна хипертония, а всяка тежка хронична болест - усещане за общност. Защото приемането, споделянето и разбирането неминуемо повишават качеството на живот.
А на самите пациенти искаме да вдъхнем надежда. Защото българинът, когато има проблем, масово търси решението му в гугъл. Не е лошо чоек да е информиран, но в интернет може да се прочете например, че средната продължителност на живот на хората с белодробна хипертония е две и половина години. Това важи за пациенти, които не се лекуват. Но веднъж прочетена тази цифра шокира хората. В момента силата на нашата пациентска група идва оттам, че тези хора не просто са живи, те се познават от пет и повече години, добре са физически, събират се и се радват на пълноценен живот. Част от тях вече са трансплантирани. Това не ги прави здрави, но те могат да водят нормален живот, за разлика от човека, който не може да качи 5 стъпала, например.

Може ли от книгата да стане ясно какъв е животът на пациентите с белодробна хипертония и каква е значимостта на навременното и адекватно лечение?
Да започнем оттам какво представлява белодробната хипертония. Представи си да ти залепя устата с тиксо, да ти сложа една щипка за пране на носа и да те пусна да вървиш по улицата. Дишай! Не можеш. Ето така се чувства един пациент с белодробна хипертония - не може да диша.
Един пример - историята на Юнал Шабан. Той разказва, как преди да започне лечение, баба му го е обличала и го е събличала, помагала му е да стигне до тоалетната. В толкова тежко състояние е бил - той казва "затворник съм в собственото си тяло". И казва, че след като започва лечение, " е излетял". Ако го познавате, ще видите, че той ходи бавно и тежко, диша тежко, но вече се грижи сам за себе си, започна и работа. От човек, който се облича с чужда помощ до човек, който работи. Това е изключителна разлика.

Коя е най-впечатляващата история в книгата?
Няма "най-впечатляваща". Всички са важни, всяка е истинска, такава, каквато е. Аз познавам пацентите, всеки е преживял своята битка по своему. Тук е важно да покажем, че дори да се намираш в най-дълбоката дупка, има изход. 

Къде може да се намери книгата?
Книгата  ще бъде предоставена в трите центъра за лечение на белодробна хипертония в страната, за да е достъпа за пациентите. Тя не се продава, ако някой проявява интерес, може да я поръча безплатно на сайта на Асоциация "Пулмонална хипертония".

Светла е до Тодор. На масата, докато пием кафе, но и в пътя му през болестта и възстановяването. "Хората ни правят забележка като спрем на инвалидно място", разказва тя през смях, и допълва "Виж го какъв е готин и енергичен - ако не е белегът..."
Но невинаги е било така.

"В началото не знаех за заболяването му. Мъжете не обичат да изглеждат уязвими, а една тежка диагноза кара близките да се държат по различен начин, и мина време, преди да ми каже. И аз се ядосвах, когато тръгнем за някъде и бързаме, а той ту спира, ту се подпира някъде... И все ми казваше - спокойно, има време, за никъде не бързаме. Когато си дадеш сметка, че човекът до теб е болен, минаваш през всички страхове. Когато застана пред мен и ми каза "Остават ми пет години, я има толкова, я не"... Или пък когато отиде да се лекува във Виена, и лекарите му обясниха, че шансът му за оцеляване е 50%. А 50% шанс за оцеляване означава 50% шанс за смърт. И му казаха - или ще живееш още, но кратичко, или лягаш на опрационната маса и поемаш риск в съотношение 1:1 да не се събудиш...
Цялия път е изпълнен с тревоги и съмнения. Всички близки и роднини смятат, че знаят кое е правилното решение, съветват пациента как да постъпи с живота си. А той най-често усеща, че "най-вярно" няма, и трябва да вземе решението, което усеща като свое. Когато си близък в този момент, тревожиш се за човека до теб, питаш се кое е точното решение, кое е точното място, кои са точните лекари, и непрекъснато си раздиран от тези въпроси... А така ти се иска да си смел! "

Тръгвам си с книжка и посвещения и от двамата.
И бърза равносметка (виж снимката ->).

Blood

Нищо ново няма да ви кажа.
Но съм ви го казвала за последно преди почти три години.

В средата на 2014г. с медийна истерия целокупното българско човечество търсеше кръв от група А+ (която все пак е по-честа от А-) за една загиваща родилка. Тогава нахвърлях някои бележки по въпроса за организацията на кръводаряването у нас в материала The most wanted. Във фокуса на вниманието беше липсата на организация за взаимно подпомагане между различните центрове, заради което няма възможност кръводарител от един град да дари за свой близък в друг град (например Шумен). И това е, щото всички най-тежки случаи не се лекуват в три града в България, и всички имаме безчет приятели, готови да пролеят кръв за нас, с най-разнообразни кръвни групи в София, Пловдив и Варна. Нали така?

Днес в една от подопечните ми фейсбук групи се появи този призив. Не слагам линк, защото майката не е дала съгласие да разпространявам данните й и тези на детето, макар че ги беше публикувала във фейсбук, в отчаянието си.
В коментарите под публикацията е описано детайлно какъв е редът за даряване на кръв, взимане на бележка, носене на бележка и прочие богоугодни дела:

Само в рамките на последния месец и само сред моите познати това е третият случай на човек с тежко заболяване, чиито близки търсят помощ за кръводаряване в социалните мрежи. В този случай обаче не говорим просто за тежко болен възрастен. Говорим за петгодишно момченце, с рецидив на левкемия. Как си позволяваме да извършваме толкова тежка интервенция на толкова малко дете, ако не сме осигурили дори елементарен консуматив като кръвта не е мой въпрос. На друг родител е. И дали не е време да поговорим малко и за това дали трябва в България да продължаваме да си избиваме децата, прилагайки им терапии, за които нямаме нито опит, нито условия, също не съм готова сега да обсъждам. Тежка и дълга тема е това.
Но нека поговорим за прословутите бележки.
Когато в болницата кажат "Донесете бележка/и за кръводарител/и", естествено, на никой близък на пациент и през ум не му минава да попита "Това къде го пише". Което е жалко. Ако питаха, рано или късно пациентите щяха да разберат, че, ами - не, никъде не го пише. Законът за кръвта, кръводаряването и кръвопреливането изрично акцентира, че

"Даряването е хуманен и доброволен акт на милосърдие и човешка солидарност, при който от дарителя безвъзмездно се взема кръв или кръвни съставки". 

Законът изрично урежда ситуации, в които болницата може да плати на дарителя. Урежда също как точно институциите (болници, кръвни центрове и Министерство на здравеопазването) трябва да завъртят едни пари помежду си, за да си плащат един на друг, когато някъде по веригата кръвта е дефицитна. Никъде в Закона или някоя от поднаредбите му не се споменава, че лечебно заведение може да откаже помощ на пациент, който не е донесъл бележка за кръводарител.
Причината да се стига до - понякога - доста грозно извиване на ръцете на близките да намерят дарители, е незавидното ни положение в дъното на европейската класация по брой кръводарители.  В момента у нас около 24 на 1000 души даряват кръв. За да бъдат задоволени нуждите поне 33-35 на 1000 души трябва да даряват. А по данни на Българската организация за доброволно кръводаряване отпреди 3 години, едва 25% от тях са истински доброволци. Всички останали са "хората с бележките" - някои отишли от добро сърце, други - срещу заплащане.
Кръв се иска от всички - от близките на хора с тежък травматизъм и спешни жиотоспасяващи нужди - постфактум. От семействата на пациенти, които могат да почакат - предварително. Въпреки огромното си желание, никой не удря по масата за прекратяване на тази зловеща практика, защото изчезването на бележките би сринало напълно осигуряването с кръв. Така най-много страдат хората, чието лечение и нужда от кръв
а/ могат да бъдат планирани и/или отложени;
б/ продължават определен период във времето.

Решението, вероятно, е дългосрочна, тежка и упорита работа за насърчаване на истинските доброволци; осигуряване (но истинско, а не на хартия) на тези, които подлежат на планиране - хора с тежки анемии, които периодично получават кръвопреливане; онкоболни и др. Хуманизиране на сектора (например да не пращаме майката на дете с току-що трансплантиран костен мозък да се моли за дарители, защото то ще има нужда от кръв в продължение на седмици). Вербализиране на проблема - кръводарителите не са достатъчно и периодично КРЪВ НЯМА. Създаване на възможност да се дарява в друг град (защото, както стана ясно, някои сме родени на село, но понякога боледуваме по столично му). Промоция на доброволното кръводаряване и създаване на условия за желаещите да дарят (което е почти обратното на нововъведената през май практика центърът по трансфузионна хематология в София да не работи в събота и неделя).

Но докато търсим това решение (с риск да позная, бих предположила, че ще продължи дълго) е добре да сме наясно:
изискването близките да носят бележки за кръводаряване в болницата - колкото и да са необходими в момента на системата - са правно необосовани, а отказът да се окаже медицинска помощ заради липса на такава бележка - незаконен.

поДАйте проклетата лопата

Не мога да продавам.
Мамка му, не мога да продавам.
А живеем във време, в което само това е рентабилно.
Трябва да продадеш труда си, да продадеш идеите си, в определен смисъл "да продадеш" ценностите си. Да ги продадеш - тоест да успееш да ги представиш достатъчно атрактивно пред потребителите, за да могат те
1/ да те разберат;
2/ да почувстват нужда от твоята ценност;
3/ да я "купят", тоест да я приемат като своя.

Аз не мога да продавам.
Не мога да измисля с какви аргументи да ви убедя, че е важно в неделя да гласувате. Изобщо да гласувате. Защото на кандидатите ни в малките населени места им казват "ДПС дава 60лв на глас. Вие колко давате?" Защото сред познатите ни някой предлага "наготово" 4000 гласа, овъзмездени подходящо. Защото по витрините на малкия градски бизнес висят плакатите на ГЕРБ, като застрахователна полица срещу административен натиск. Защото на Червената Соня демокрацията й отнела много, затова тя е готова да я бори с гол в ръката... кон.
И ако не си свършим работата в неделя, ще ги обслужваме, тези същите, още няколко години.
А моят живот, подозирам, не е безкраен, че да го прекарам целия в безплодни битки с корумпирани чиновничета по различни етажчета на властта, затова по-добре да ги разкарам ангро...
Но това са си моите аргументи и не мога да ви държа отговорни, ако не са вашите.

Не мога да измисля и как да ви убедя да гласувате точно за "Да, България". Ние сме новосъздадени. Неопитни. Спъваме се - къде в истински препятствия, къде в собствените си крачоли, защото се наложи да се родим, да проходим и да се затичаме за 3 месеца.
А както, вероятно ви е известно, за човешкия вид са нужни около 12.
А ние успяхме за 3.
А са нужни 12.
Знам, че се повтарям, но ми е важно да го прочетете два пъти... На всичкото отгоре не ни е страх, а като гледам, и не ни е срам, което е отвратително дразнещ факт за някои политици "с биография". Къде сме тръгнали да им разваляме рахата...

Политиците с биография(кактъвто и да е цветът й) изоставиха Христо Иванов в тогавашното му битие на министър, когато съдебната реформа трябваше да се случи. И така донякъде предопределиха създаването на нашия проект.

В "Да, България" са хората, които са водили най-непримирима съдебна битка с кафявото в медийния ни свят и са понесли най-много удари заради това. И не са политици с биография.

И няма политик с биография , който да има поне бегла представа от перипетиите във Фонда за лечение на деца от създаването му до днес. В "Да, България" сме поне 7 от хората, които са се борили за тази институция през годините.

Не се сещам и за политик с биография, който успешно да е защитил поне един от ценните обекти в българската природа. Сред нашите кандидати има поне 5 имена, които асоциирате пряко с битката за използване на природните ресурси с уважение и в обществен интерес.

Ако някога страната ни изобщо влезе в технологичната ера и се сдобием с електронна админстрация и с електронно гласуване - дължим го на хора, които припознаха "Да, България" за своето място. Не на политиците с биография.

И това е само върха на айсберга. Ако трябва да изброя и разкажа каузите, в които различни знайни и незнайни доскоро (за мен) хора  от този проект са се включвали, ще се наложи да пиша до следващите парламентарни избори.

И ако на 26. март направите така, че "Да, България" да влезе в парламента и да хапе политиците с биография по крачолите всекидневно, това ще е резултат от усилията на нашите кандидати, които от един месец са по улиците на градовете и по площадите на селата, за да говорят с хората. И на нашите членове, които ви убеждават, човек по човек, че е време нещо да свършим. Ние. Не политиците с биография. Те толкова си могат.


Та, както казва Бояна, ние ще изринем ла***та, само подайте проклетата лопата!

Сексът като раждане*

* Заглавието е заимствано от пърформънс на италианска група активисти, подкрепящи физиологичното раждане. "Sex like birth" е седемминутно видео, което показва какво би се случило с най-естествения за повечето от нас сексуален акт, ако приложим върху него всички стандартни за едно болнично раждане процедури. 
Посланието е очевадно: когато се намесваме излишно във физиологичните процеси, те спират да работят. Така сами предизвикваме проблемите, които после трябва да решаваме трудно, болезнено и  скъпо. 

През изминалата седмица в София гостуваха проф. Сандра Морано (акушер-гинеколог от Италия), д-р Шийна Байръм (акушерка, Великобритания), д-р Лучия Рока (акушерка, Великобритания/Италия), Фелипе Кордона (акушер, Испания). Те бяха тук да обучат първите акушерки, които ще работят като автономно акушерско звено в рамките на специализирана акушеро-гинекологична болница. Целта е да се създаде екип, който може да оказва продължаваща грижа - тоест да осигурява съвети и помощ за здравите жени в подготовката им за репродукция, проследяването на бременността, раждането и следродилния период. В България все още подобен модел на грижи е екзотика. Промяната обаче е нужна.
Защо?
Отговорът е в цифрите: Перинаталната смъртност у нас е 11/1000 при средна за ЕС 7,4/1000. Делът на мъртвородените е 8/1000 при 5,27 за ЕС, а неонаталната смъртност в България е 4,5/1000 срещу 2,4 промила средно за ЕС. Нямаме достъпни данни за България за броя на медицинските интервенции, които една майка и бебето й изтърпяват в процеса на раждане – прилагане на окситоцин, епизиотомия, Кристелер, форцепс. Това, което имаме обаче, стига, за да е ясно, че има какво да видим, научим и приложим в грижата за бременните и раждащи жени. 

Сандра Морано, Лучия Рока и Шийна Байръм

Няма да успея да предам тук усещането, коетo жени като Шийна Байръм и Сандра Морано носят със себе си. Но вярвам убедено, че в тяхната компания никоя здрава жена не би се усъмнила в способността си да роди бебе. Защото освен харизмата, на тяхна страна са науката и опитът.

Какви са впечатленията Ви от акушерките, с които се срещнахте тук?
Проф. Сандра Морано (СМ): Аз съм за втори път в България. Първия път бях лектор на конференция за физиологично раждане през септември. Бях много впечатлена, защото дойдоха между 80 и 100 български акушерки. Това е революция! Аз видях интерес в очите им, и ентусиазъм, а това е важно за хора, които се срещат за първи път с едни нови практики. Мисля, че нещо беше посято в тази първа среща. Не се заблуждаваме, това е работа, която отнема години, понякога десетилетия. 
Но ето, само няколко месеца по-късно аз отново съм тук за да обуча участващите в този нов проект. Това е интересно партньорство между независимо акушерско звено - акушерски кабинет "Зебра" и частна болница. Такова нещо не сме виждали преди. Но собствениците на болницата искат да развият нещо ново, и това може да се окаже началото на революцията във вашите родилни грижи. Но най-важни в случая са жените -  ние се срещнахме снощи с бременни жени. Тези жени искат да имат възможност за нов вид грижа. Допреди две години за тях нямаше никаква надежда. Сега не е така.

А как е?
СМ:  Сега е моментът да се създаде силна женска коалиция. Няма значение къде и как са раждали - всички са жени, вероятно всички са фрустрирани, обезкуражени и страдат, че състоянието на родилните грижи е такова.  

Г-жо  Байръм, Вие сте за първи път тук, Вие какво бихте разказали от срещите си с акушерки в България?
Д-р Шийна Байръм (ШБ): Да започнем с това, че срещнах само една, освен Илона и Йоана (кабинет "Зебра"). 

Може би и това е послание...
ШБ: Може би. Но като английска акушерка мога да кажа, че това, което научавам за практиките тук, е на светлинни години от практиките ни в Англия по отношение на майчиното здравеопазване. В Англия тази сфера е повече или по-малко доминирана от акушерките. Да, акушер-гинекологът е там. Но той не е там за всички жени, той е там за тези, които се нуждаят от акушер-гинеколог. В Англия положението много приличаше на това при вас през 70-те години на 20-ти век. Но мисля, че при нас трансформацията стана с по-малко съпротива, отколкото ще бъде при вас и в Италия например, защото в Англия нямаше частни родилни болници и акушеро-гинекологични кабинети. В страните, където раждането е бизнес, нещата са значително по-сложни. Това съм го виждала в много страни.  
Никога не е спирало да ме изумява какви усилия коства да погледнем отново към основите на някои жизнени процеси. Не е като да се опитваме да въведем ново разбиране за нещата. Опитваме се да припомним как функционира тялото, и да помолим това да се уважава. И не мога да си обясня защо се опитват да ни представят като радикалистки. Ние се опитваме да направим нещо, което е изключително просто. Ако имате нужда от лекар - имате нужда и това не се подлага на съмнение. Но защо бременните жени, които не са болни, трябва непрекъснато да бъдат пращани в болницата? Това е много странно. Ние (особено ние двете с д-р Морано) живяхме десетилетия в епоха, в която учехме жените да не вярват в телата си. Аз съм на 60г.,  имам 4 сестри, всички родеи вкъщи без проблем. И когато дойде време аз да раждам, майка ми ми казваше: "Да, трудно е, раждането е трудно. Но спри да се притесняваш, просто го правиш и това е." Ние в нашето поколение вкарахме технологията не просто в науката, вкарахме я във вярванията на жените и те вече не вярват на телата си. 
Но да се върна на въпроса ви - аз срешнах само една акушерка тук, но имам много истории за раждания от вашата страна в главата си. И когато започне едно раждане, вие се нуждаете от акушерка, акушер-гинеколог, неонатолог - защо? Какво правят всички тези хора? Това е разхищение на ресурс. Има ситуации, в които те наистина са необходими и там е тяхното място. Не взимате лекар със себе си всеки път, когато правите секс, защото нещо може да се случи... Да, при раждането имаме бебе, което кара хората да мислят с повишено внимание "какво би могло да се случи". Но трябва да започнем да си даваме сметка - защото науката вече го е доказала - че понякога проблемите се случват заради нашата намеса. Не обратното. Ние създаваме проблеми и е време да направим крачка назад. Защото вече опитът доказа, че за здравите бременни и раждащи жени продължаващата акушерска грижа осигурява най-добри медицински резултати, най-добро усещане у жените за преживяването, и то при най-малко разходи. 

Казахте, че ситуацията е била сходна в Англия през 70-те. Колко време, според Вас, ще е нужно тук, за да се промени системата?
ШБ: Не мога да ви кажа колко, но няма да стане за една нощ. 
СМ:  Не, не се тревожете за времето. България е значително по-малка и е възможно да ви отнеме не повече от 2-3 години да постигнете сериозен обрат. Много лесно и много бързо може да се разпространят новините за добрите практики и те да "заразят" повече жени. В помощ ще са ви и социалните медии. 
Знаете ли, писах три пъти до вашия вицепрезидент, тъй като е жена, да ни приеме, но нямам отговор. Но ако жените тук окажете натиск, нещата ще се случат много бързо. Не, няма да чакате 40 години.
ШБ: Съвсем различно е сега. Ще ви дам един пример. Когато аз бях млада акушерка и създавахме асоцицията, която трябваше да се изправи срещу системата, ние си общувахме, като си пишехме писма. Срещахме се веднъж в месеца, през другото време пишехме писма. Днес имате социалните мрежи, имате медиите, и най-важното - вече имате науката на своя страна. Вече е положена основата - имате тези две изумителни акушерки Йоана и Илона, имате невероятни жени, които имат силата да предизвикат системата, и може би дори тези болнични мениджъри, които са осмислили нуждата да има такова акушерско звено, което да предлага на майките продължаваща грижа, включително раждане. Това е вълнуващо, защото е началото на промяна, която ще преобърне много животи.  

В България раждането, освен всичко останало, е и хубав бизнес за акушер-гинеколозите. Как бихме могли да ги спечелим - те няма да се откажат от бизнеса си?
Жените ще ги спечелят. Когато научат за предимствата на тази възможност, жените, които ще поискат да я получат, ще станат повече. Нуждаете се от повече практики като "Зебра", за да може жените да влизат първо в акушерския, а не в лекарския кабинет. В момента, във вашата система лекарят е gatekeeper. Това не е нужно - лекарите имат компетенция и са нужни, когато има патология, проблем или повишен риск. Там е тяхната сила и трябва да им се даде времето да се занимават с тези жени, които наистина имат нужда от тях. 

Наскоро попаднах в дискусия между високообразовани хора, които смятаха, че цезаровото сечение избавя жената от ненужни страдания. Как да оборим тази легенда?
Лесно. 
Да, в раждането има болка. 
Но то става плашещо в системи като българската, където жената влиза в една болнична стая, в която често не е сама. Отнема й се свободата да се движи, не й се разрешава да приема храна и вода, не се допуска неин близък. Всичко е срещу нея. Разбира се, това повишава толкова много адреналина в кръвта й, че тотално обърква хормоналния баланс на раждането, и води до много неприятни преживявания. Така че, ако сравняваме спокойно протичащото секцио, и начина, по който протича едно физиологично ражане в болниците в България, в повечето болници в Италия и в някои болници в Англия, разбираме защо се избира секциото. Но вагиналното раждане не бива да е такова, каквото е в България. Затова понятията са несравними. Особено когато говорим за образовани хора - провокирайте ги да четат. 
В една нормална среда, жената разбира, че болката е част от процеса, а нашата работа е да знаем как да работим с тази болка, да я използваме и да я редуцираме. Но през цялото време жената трябва да усеща любов и подкрепа, през всички фази на раждането. Защото то е един изключителен процес. Разликата между това болнично раждане, което обсъждаме, и прекрасното, истинско раждане, е като между изнасилването и изпълващия, завладяващ секс. И така - ако това ми е изборът, ами да, и аз бих предпочела да не бъда изнасилена, а да претърпя някаква клинична процедура... Но е несравнимо. 
И още нещо. Разказвайте историите на жени, които са преживели цезарово сечение. Моята дъщеря преживя три, а не искаше нито едно. Тя твърди, че болката след операцията е ужасна - не можеш да мръднеш, не можеш да станеш, не можеш да отидеш до тоалетната, не можеш да видиш бебето си... И това продължава доста дълго. И тези жени - освен бебе - имат и една тежка коремна операция. 
СМ: Промяната трябва да дойде от жените. Акушерките са готови. Акушер-гинеколозите ще направят стъпка  встрани, ако им се наложи. Но е важно и мисленето на бъдещите майки. В Италия все още жените вярват, че ако не отидат в скъпоплатения частен кабинет на някой акушер-гинеколог, нещо страшно ще им се случи. Затова ние се борим преди всичко за жените.

Паметна бележка

Едно бебе почина преди няколко дни.
Тъжна история.
Фейсбук истеряса - както винаги, когато се случи нещо лошо на територията - и заваляха присъди всякакви.

снимка: в. Сега

Историята обаче отново привлече - бегло и разфокусирано - погледите върху Център "Фонд за лечение на деца", и някои хора си спомниха, че някога имаше такъв Фонд, че той помагаше на болни деца и техните семейства, че там влязоха едни бдителни охранители на законността от ГДБОП през април м.г., че после влезе и нов директор, после полудишащите родители на болните деца се опитаха да ритнат ръжена в знак на протест и после Фондът умря.

Не мислех да пиша, но хвърлянето на гневни изблици в празното пространство ме провокира. 
Хора, запазете това настроение. И го адресирайте където трябва. Защото Фондът Не Работи. Не за едно дете. Той не работи за много, много деца. Просто не ги виждате. Това не значи, че ги няма.

Няма да ви разказвам отново неща, които сa писани  - за корупционните и лобистки практики, заложени в новия правилник, за конфликтите на интереси в Обществения съвет, за спрения и скрит регистър, за пълното отсъствие на отчетност.  


След всяко заседание на Обществения съвет на Център "Фонд за лечение на деца" се публикува информация за това как е протекло заседанието. Ето тук например е последната, от 11. януари. Можете да прочетете колко деца са одобрени за България, колко за чужбина, колко са отложени, колко са отказани и колко са се отказали сами. Последното само по себе си е забележително.

Усилието за прозрачност е похвално, обаче от него няма как да разберете, че Фондът, например, не се е разплащал с някои от партньорите си от месеци. Сигнали има както от външни специалисти, на които се дължат ставнително малки суми за написаните становища, така и от болници, на които не се разплащат одобрените за финансиране и вече приложени лекарства или медицински изделия. Няма как да разберете, че директорът на Фонда, в ролята си на "доайен" на българската педиатрия, съветва външните експерти какво да пишат в становищата си. Нито пък има как да разберете как (не) си говори с родителите, как в устни разговори отказва да изпълнява задължения, които са вменени на Фонда и как той и подчинените му заплашват майките на болни деца. Всъщност тези неща никой не би могъл да ги знае, освен ако не прекарва нощите си в четене на разговори между такива родители, в групи на такива семейства в социалните мрежи. Такава една работа... По-рано днес в профила си в социалните мрежи Красимира Обретенова написа:

"питам доктора кога ще ни оперира, той казва а бе, аз съм готов още утре, защото колкото повече се проточваме толкова повече е риска за детето, обаче има един ужасно глупав проблем.Фондът не е плащал на болницата от 5-6 месеца и не знам администрацията...едикакво си....Утре ще звънна на "проф. Пилософ" да се уточним какво правим, с Вас да се чуем в сряда...."

Да обясня за тези, които не познават казуса. Дъщерята на Красимира, освен множествените увреждания, в момента е с тежка сколиоза. Това е изкривяване на гръбначния стълб, но не такова, от което ви заболява гърбът като ходите на високи токчета. А такова, което превива тялото на две в най-невъобразим ъгъл, измества всички вътрешни органи, пречи на дишането, храненето и функционирането, или каквото е останало от него. Момичето трябваше да се оперира още през есента в чужбина, но Фондът отказа с мотива, че операцията била рискова. Три месеца по-късно рискът е още по-голям, градусът на изкривяването - също. Но, чакайте, според професор Пилософ, който е педиатър с 40 години стаж (освен директорски, нали), хроничноболните деца могат да чакат.  А сега се оказва, че заради неразплатени сметки, чакането може и да продължи.

Друг публично известен случай е този на Гергана Цветанова, която страда от невробластом. Прочетете внимателно всички статуси в групата под линка. Разгледайте качените документи. Не познавам лично майката, затова нищо повече от казаното от нея няма да си позволя да напиша. Само ще ви помоля да потърсите в този профил решението на следната задача - Дадено: лечението на детето струва 600 хил евро. 350 хил от тях са за компонента, която държавата, в лицето на Фонда няма да плати, защото я определя като експериментална. А останалите 250 хил ще плати, но след като приспадне събраната в сметката на майката сума. Търси се: Колко пари всъщност смята да плати Фондът?

Припомням ви Емо Каров. Той също се лекува от рак с дарителски пари, а семейството му съди Фонда.
Кампания събира пари и за тежко ортопедично лечение на Александра, за да може да има нормално детство и да расте пълноценна.

Това са случаите, за които знаем. Медицински състояния, за чието лечение преди Фондът заплащаше.

Питам се, накрая,

щом толкова тежко болни деца се лекуват с дарения,
щом Фондът не плаща и за тези, чието лечение уж е одобрил,

къде са парите на Фонда за лечение на деца и за какво се ползват?